我是谁？

快乐是天上的白云，痛苦是脚下的土地；我望着白云时，脚下踩着土地！

史蒂芬·霍金，响当当的人物。他是20世纪最享国际盛誉的伟人，他是现代最伟大的物理学家，他的一本《时间简史》在历史的长河熠熠生辉。

张定宇，响当当的人物。疫情肆虐的档口，他选择了迎难而上，毫不顾及个人安危。他是我们令人敬仰的“人民英雄”，他荣获第十二届“中国医师奖”，他被人民群众评为“敬业奉献好人”……他曾说：“希望在大瘟疫肆虐的时刻，我能用残缺的身体燃烧出的微弱之光，疗愈世间的伤痛！”他说的话，乍看是钢铁、是阳光，深藏着的却是一丝丝无奈、一丝丝伤痛；那是面对疫情肆虐的钢铁与阳光，那是他对自己命运的无奈与伤痛！

史蒂芬·海伦伯格，响当当的人物。他是海洋生物学家，他是动画师，他的《海绵宝宝》给一代人带来了欢乐、带来了童年。

于2014年，忽一个名为“冰桶挑战”的慈善赛，风靡全球。包括比尔·盖茨、杰夫·贝索斯、拉里·佩奇等在内的名人明星，都接受了挑战，时任美国总统的贝拉克·奥巴马，亦是捐款100美金。

这些响当当的人物和冰桶挑战的发起人之间，有着一个共同点——那就是“渐冻症”这一罕见病！或许，你不知道这个病（你肯定不知道这个病！）；但你，肯定见过霍金的说话和状态、见过张定宇的步伐吧？那就是渐冻症！

据数据，中国约有20万渐冻症患者；他们都是寂寂无名，他们都是默默承受着霍金的痛苦，他们都是默默承受着张定宇的煎熬，他们都是默默承受着海伦伯格的不适……很是不巧啊，我就是这寂寂无名20万的一员！这个与彩票中奖率不相上下的概率，我是不是很“幸运”的一个人呢？无可奈何的命运！

每一个渐冻症患者，都是一个囚困于玻璃城的灵魂囚徒。他（她）们看得见你们正常人的快乐，他（她）们也看得见你们正常人的痛苦；你们正常人的快乐让人羡慕，但你们正常人的痛苦却是那么可笑；我曾经的痛苦，亦是那么可笑！对于一个走过二万五千里长征的红军战士，坑坑洼洼的山路可不就是那阳关大道吗？望不穿的前路，看不透的风景；孤独吹着冷风，路人殇了往事！

患此病者，身体会逐步退化，仿佛把你从婴儿时期到十五六岁的说话、走路、呼吸……等等肌肉控制的一切功能，倒着播放一遍；这个倒着播放一遍的时间，最多不过五年！

患病第二年，我就加入了一个微信群聊——“同是天涯沦落人，相逢何必曾相识”——无论是悲伤绝望，无论是痛苦忧愁，他们全都能感同我的身受！在我的心里，群里每一位病人都是一朵寒月下孤芳自赏的花儿——他（她）们坚毅地盛放在那无人问津的地方！玫瑰花、牡丹花、百合花，种类繁多；含苞待放、愤怒盛放、零落成泥，参差不齐。头顶一轮寒月，身披一片朦胧，这是我们这群人的全部。皓月当年明，已无当年情；人面何处寻？对月空断魂！

天空有一道彩虹，杂糅了事业的红、容颜的粉，以及海洋的蓝。各种各样的色彩，汇聚成一道彩色的微笑。微笑就是幸福的模样。五彩缤纷的微笑弯弯，陪伴在太阳身边，高悬在白云之巅。蓝天湛湛，那是我梦中的眼睛；白云悠悠，那是我梦中的自由。广袤的天空，弯弯的彩虹在微笑，白白的悠云在起舞。健康，就是那道彩虹！

我与张定宇一样，我与史蒂芬·霍金一样，是一个渐冻症患者！抗疫英雄张定宇曾说：“我无法延长自己生命的长度，我只能拓宽自己生命的宽度！”张定宇的话，说出了我们这群人的无奈！但我的内心深处，还是在渴望正常人的幸福；毕竟，我才刚刚过而立之年！

我很清楚这种疾病，我也很清楚我自己是什么人；但我，还是很渴望科学家能迅速披荆斩棘，很渴望管理层能尽快修桥铺路，很渴望时代对我们不离不弃……这是我的心愿，这是20万个心愿——活着，是那么美好；死亡，是那么靠近！