他们还活着

我所追求，只是平平淡淡，如健康的你：立业、成家、燃烧自己；但是，没想到的是，我已经需要妈妈帮助活着了！我彻彻底底拖累了一个家庭！不几年，还会需要机器帮助活着！我叫沈无忧，属兔；27岁那年，被确诊不治之症。我出生在甘肃陇南的一个偏远小山村。凭借刻苦学习，19岁那年，考进上海一所大学；因为是村子里第一个考上一本的大学生，所以，备受瞩目。村民们都认为：这小伙子，前程不可限量！

人们都拿羡慕的眼光打量我，甚至不乏献媚者；父亲母亲的自豪与幸福，我依然清清楚楚刻在眼睛里。然而，没有人会知道！明天正午的村子上空，会浮一片什么样的云？

我的意识一度很清醒，知道想走的路，也的确走上那么一条路；走着走着，意识就变得迷迷糊糊，前路浩浩荡荡，仿佛一条悬空丝带；我开始怀疑，到底是路摇摇晃晃还是我摇摇晃晃？天空雷鸣电闪，头顶白光一劈，霎时地动山摇，空气中尸体的焦味儿弥漫；一道深渊就横在我的面前！那一条独木连着的彼岸啊，花红柳绿、姿影婀娜，回望一眼我的此岸，大雨滂沱、混沌一片……

兜兜转转16年，我先求学在上海，后就职于广州——央企的日子，如今变成了我记忆里的最风光：先成为一名干部，后去国外参加工作——一年之后，辞职赴北京，寻梦。然，只寻梦3年！我的身体就陷入衰退，仿佛一颗皮球有一个细胞大小的洞，开始漏气……第4年，出现了质变——我已经无法正常工作！于是辞职就医。期间，反反复复的医院确诊，让人心力交瘁！我很快把4年的劳动所得尽数交给了医院反倒还欠了一屁股债。

确诊之后，我一度自暴自弃，觉得人生已经完结；有一段时间，甚至还想过以自杀了结身体出现的“恶”；慢慢地，我又意识到——生命只有一次！无可奈何回到老家。现如今，不治之症逾7年！我渴望活着。我已经分不清——现实世界是虚拟？还是网络世界是虚拟了！

生命是那么的虚而假。

喧嚣的世界，灯红酒绿，我也曾与朋友、与女友热闹过；只是因为这个“恶”的原因，我慢慢与世界疏远了！仿佛有一条无声无息、看不见摸不着的绳子拉扯着我的身体，没有尽头的拉扯……如今，已到了一片人迹罕至的荒漠边缘……距离文明世界，遥不可及！耳畔频频传来《二泉映月》的二胡独奏曲；我常常感觉二胡孤零零的，仿佛是世界之外的声音。

不过，我确信！很确信，自己还活着。他们也一样，都还活着。

我常常有一个疑问：我活着有价值吗？如果有，那我能做些什么？

直到遇到杨雨薇，她的软语让我坚定信心，相信活着就有希望，并开启了自己的写作之路；紧接着又遇到郝伟，他的英雄举动让我打破成见，相信“人”能改变我群体的命运……让万姓复归花花世界是有可能的。遇见他们，得从加入一个微信群说起。

遇见杨雨薇，某一个时间点，我写过一首小诗：

“人与人的遇见，皆是因为缘分

我遇见你，因为一个‘恶’的原因促成的缘分/虽然促成缘分的原因让人深恶痛绝/但是遇见你，我却此生无憾

初见，你是你我是我/意气相投做的土壤，我们开始在彼此的身上种下思念/日复一日，我们的思念按加法累积/月复一月，我们的思念拿复利计算/年复一年，我们的思念变成了秒针/此刻，你中有我我中有你

纵使疾病让人痛苦让人绝望/但是只要想到你的积极向上/我就会感到活着真的很美好/生活给的惊喜让我两眼放光

偶尔我会想：假如不是因为这个“恶”的原因/我要怎么遇见这么美好的你/如果遇见不到你/我的人生将会是多么的枯燥乏味/这种遭遇是我万万不想拥有的，但你/却是我一定想要遇见的

我想，你一定也是这么想的吧”

这个微信群，都是我的知己——各个阶段的渐冻人。

如果把这个群比作一个大花园，那么，月色朦胧，轻烟浮空，花园百花俱全，红玫瑰、白牡丹、紫茉莉，花园参差不齐，含苞、怒放、谢败，花园无分地域，甘肃、湖南、黑龙江。这种疾病，在细胞层面让人一步步失去力量，就像一个永不疲倦的刽子手，时时刻刻屠杀你的运动神经元细胞……直到你全身无法动弹，像一块木头……最终，会因为失去呼吸的力量而气绝身亡。

进群第二天，就有病友去世。逝者为退伍军人，刚刚过完38岁生日。据说，他的妻子在他患病第二年，就与他离婚，带着闺女改嫁他人，留下儿子给爷爷奶奶抚育。想象着他因绝症而身心俱疲，又因绝症而家庭破裂，不禁“生者寄也，死者归也”盘旋脑海，庄子“鼓盆而歌”的画面闪现眼前；遂脱口而出：他去享福咯！哈哈哈。不想，这句话立时引来指责谩骂如雪花；我旋即意识到了自己的错误，心想：世人达生如庄子者，能有几人？包括我自己，细思也觉得庄子不符合人之常情！刚想道歉，没承想却偏偏有人说：如果你挂了我们都欢天喜地，你的家人会怎么想？莫名一种抵抗情绪袭上心头。一时意气，我回道：我的家人肯定希望你们欢天喜地！我得罪了许许多多我的知己。

我是群里最年轻的患者之一，因为没有经历过婚姻生活，所以大多数人都会说我的看法不成熟。我问他们，难道没有经历过婚姻的海子，诗篇都是不成熟吗？他们都哑口无言了。我的眼睛只看得到聊天活跃的那些人。那些人在群里却顽石一样不开口的病人到底是没有能力还是没有心情聊天？他们如何度过一天？想想我都压抑！

钱乐乐，病龄逾一轮，大学没毕业就得病；是一个理想主义者，对于爱情，要求对方必须富有，而且，人还不能太丑，还必须忠诚。她的话，让我仿佛回到了那个天真烂漫的大学时代，幻想一个温柔善良、美丽苗条、乖巧听话的妻子。她是我进群认识的第一个让人讨厌的病人；开口就是“钱”，给人“有奶便是娘”的感觉；如果你不发红包给她，她就会翻脸不认人，即使你昨天已经发她一个大红包，她都会毫不犹豫说你抠。我无法忍受她，就像无法忍受一个小偷。我认为她就是给疾病扭曲了三观。

李思静，患病有几年，是个中学老师；有些刚愎自用，有些无知无畏，有些迂腐不化。她喜欢在全民K歌发布坚强的声音；清晰标准，音色动听。或自己创作的文字、或名人之名作，无不在她的朗读范围之内。她朗读的一曲《海燕》：在苍茫的大海上，狂风卷集着乌云。在乌云和大海之间，海燕像黑色的闪电，在高傲地飞翔……振奋人心，给人力量。只是她的诋毁父母，让我觉得很危险——如果把这些灌输给学生，那可怎么得了！？

“妈妈高血压住院了！”钱乐乐说。“没人照顾，饿了一天了！”

“家里没人吗？”李思静问。

“弟弟是在家；只是……，唉！”

“只是怎么啦？”我问。

“我弟弟说我拖累这个家，让他媳妇都找不到！他希望我死！这个家，除了爸爸妈妈，都希望我早点离开！”钱乐乐说。

“我比你更惨！爸爸妈妈都觉得我是灾星，夺瘟疫一样躲着我……幸亏遇到一个好丈夫！否则，不如你。”李思静说。

“病久没真心！换位思考，如果你伺候一个这样的人10多年，你会怎样？尽量委曲求全吧，人在屋檐下不得不低头，都是疾病害了你！”我说。

“我现在只想有钱，好雇个保姆让爸爸妈妈省省心、与其他人眼不见心不烦；可惜，我现在一无所有！吃饭都是靠低保、靠好心人的红包！”钱乐乐说。

“保姆也需要家人好才好！如果家人不闻不问，保姆敢把你活活气死！这是我的切身体会。”杨雨薇说。

“如果保姆不听话，可以把她辞退啊。”李思静说。

“呵呵。我们需要的保姆，要识字、要有眼力劲儿；这样的保姆很稀缺！怎么敢辞退？”杨雨薇说。

“好无奈！”钱乐乐说。

隔着屏幕，我看不到钱乐乐的表情；我猜想，肯定是苦与痛的勾兑！突然，心为她一紧，瞬间消散了讨厌，转而换作同情。即使我也是低保糊口，但还是发了个红包给她。想想自己，我很庆幸！爸爸妈妈百般呵护，弟弟妹妹尽心尽力，叔叔婶婶无微不至；我心想，如果有一天，我的家人都变了，我不会怪他们，我会理解他们，欣然接受疾病的判决。

“我们这种人，失去了剩余价值！无论家人朋友或者陌生人，那些图谋你剩余价值的，这时候肯定抛弃你……无可奈何！或许，让自己有一些价值，一切都会迎刃而解吧。”我说。“那么，我们能干什么呢？”

“我们现在，生命岌岌可危，能干什么？”钱乐乐问。

“真是服了你这种人！”李思静说：“大多数病人不能动不能说，呼吸都必须依靠呼吸机，能怎么有价值？想法不能残疾啊！”

“那些认为你拖累家庭的人，确实无忧同学说的那种想法……”杨雨薇说。

“当人失去了同情心，就与非洲大草原的狮群无异！”我说。“不过也有反例；我见过一个病友，他的家庭极困难，但妻子不离不弃，呵护备至6年余，她宁可自己不吃不喝，也要给他最好的！可他自己不知深浅，天天说：妻子不给他补充营养，人家那谁谁谁，喝的蛋白粉一罐800多！但你给我的呢？这种病人让人无法同情！整天想着超出想象的生活……”

“比喻不当！狮群对孩子是很好滴，不是吗？”李思静说。

“当孩子被鬣狗咬断脊椎呢？狮子妈妈会坚持几天，但最终会放弃……”

莫名对李思静一种厌恶。但后来我了解到，她有一个姐姐。她的父母勤勤恳恳把俩姐妹养大。姐姐不愿上学，早早嫁了庄稼汉，生儿育女，日子平平淡淡。李思静不一样，通过刻苦学习，考上当地一所师范学校，毕业嫁了公务员，过上让人羡慕的小资生活。李思静刚刚生完第二个小孩，发病了——她始终认为，生孩子是发病的诱因！事实果真如此吗？范吉浩都闪烁其词——发病第3年，她已经需要丈夫帮穿衣服、喂吃饭了！此时老家房子拆迁。父母膝下无子；原本，他们想俩姑娘一人一半，好让她们给自己养老送终。不想，姐姐却说：一个残废怎么给你们养老送终？如果非分给灾星一半，那我就不给你们养老送终……我不会强迫你们，你们自己看着办。于是，父母就把拆迁款全都给了姐姐，也改口说她是灾星了……李思静说，两个在自己身边长大的侄子，现在都嫌弃自己！至此，我突然觉得她很和善，甚至还觉得她本是一个孝敬的女儿、一个好的老师，她的一些以前我不认可的观点，也都突然变得能求同存异了。

忽而，又有病友去世的消息映入眼帘：逝者46岁，因为痰堵，立时毙命；这个原因，乃大多数病友离开的原因。回顾他生前的话语，其中“解冻了组团去布达拉宫”让人心生感叹！道一句“节哀顺变”予其家人，闭眼默哀3分钟，愿：另一个世界真的存在，还是一个天堂……

“你的观点很正！”杨雨薇加我微信道。

杨雨薇，这个改变我生命轨迹的女人，有时候，我甚至觉得，她是上天赐给我的觉悟。病前医药公司做会计的她，给人印象干净、圆润，甜滋滋、水灵灵，肤如凝脂、目如秋月，一袭粉色连衣裙，已然造物主的精致！病后的她，一如大多数同类，形容枯槁如黄连，瘦骨嶙峋若秃枝，只是那眼神里的灵气，倒是依然流淌如一江春水。轮椅、呼吸机、咳痰机，这些闲置多余的辅助产品，她都会第一时间送给困难病友，而且，还频频捐款；我想，如果有那么一把魔刀，能劈开一个人的良知，你就会发现，杨雨薇与观世音无有区别。她并非知识渊博，却为人处世八面得体。

“修修补补15年，只为一个‘正’字！”我通过她道。

“你多大？还能不能说话？”

“刚刚31岁。说话已成为历史……”

“能不能走路？”

“如果离开拐棍，就不能走；我有两条拐棍：一条木头，一条妈妈……”

“那你现在什么状态？”

“呼吸、吞咽、咀嚼、打字4个正常，除此之外，其他都不正常……”

“我的第4年，已经呼吸机、眼控仪了！你发展慢！是怎么保养的？”

“吃中药；中药调理身体，脾胃好而不生痰、经络通而寿命久，还能消除一些小的并发症……除此之外，我还相信意志力、好心态、冥想和自我暗示。”

“怎么自我暗示？”

“就是想自己在往好的方向发展……”

“像阿Q那样吗？自我欺骗吗？”

“或许和‘精神胜利法’有些区别！人人都认为我们运动神经元只会凋亡，这是你说‘像阿Q那样’的唯一原因；但是，它们神秘莫测，科学家都还不完全了解这种细胞！你怎么确定运动神经元不会往好的方向发展？”

“你说的确实有一些道理！”

“国外有‘内视想象疗法’治疗癌症，说白了就是自我暗示……”

杨雨薇居然与我几乎同时发病！我跟她开玩笑：难道命运当时左手抓着我右手拽着你，生病都的成双成对吗？她说：这就是缘分！她还说我与众不同，大多数观点不按套路出牌，但却是一针见血，让人捉摸不透。她给我的感觉则是：像个永远挖掘不完的宝藏，还很是舒服与贴心呢。

“你是不是大学生？”

“算是吧。”

“什么叫‘算是吧’？”

“大学生哪有残废在家的？我现在都不知道我是什么！我为什么活着呢？”

“佛家认为‘肉体’不是我，事实也是如此，科学也认为‘肉体’并非我；你的身体残废不影响你是你吧？只要你的记忆不毁灭，你就永远是你！人只是一串记忆！不断创造记忆就是自我修行……有人把所见所闻、所思所想记录下来，如释迦摩尼、孔子、老子……于是他们得到了永生……我为什么活着呢？因为这世界拥有美丽和希望，我的身体构造居然奇迹般能感受到这些东西……”

我很惊讶杨雨薇的观点，仿佛她就是百丈禅师我是那野狐精。

“你的生命很通透！以后还要请姐姐多指教哩。”

“小伙子，振作起来！”杨雨薇说：“我很欣赏有学识的人；我一直想把这些人写一本书；可惜，才疏学浅！”停顿一会，她继续道：“你为什么不试试写一本？像史蒂·芬霍金、如彼得·斯科特……或许，你认为他们都是知名科学家，自己寂寂无名；我倒觉得，寂寂无名才更真实、才更具代表性……”

杨雨薇的话，一开始，让我没有什么特别的渴望，因为我觉得，应该有比写书更好的价值。但更好的价值是什么？我和她天天交谈，关于活着、关于疾病、关于未来、关于爱情……她说：好想去重庆神女峰看看！我说：康复了我陪你去。时间让我们习惯于彼此陪伴。如果因为突然的停电，导致无法联系，彼此都会度日如年；待到来电，我会第一时间询问她的干电池状态；因为她，晚上必须使用呼吸机！半夜的断电就意味着无法呼吸。大多数呼吸出问题的病友，都是杨雨薇一样睡觉没有安全感。

有一天，我说：昨晚，我做了一个梦，背景是神女峰。你带我来到一片森林，摘了许许多多颜色鲜艳的蘑菇，笑嘻嘻说，这些蘑菇都是为你准备的，我打算一天给你吃一朵。我毫不犹豫就吃了一朵。突然，感觉全身奇痒难当，慢慢，我发现身上出现了密密麻麻的小红点。你说，日积月累，这些小红点会变成一根根细细长长的丝线，就像思念，而这些丝线，只认识我，只有触感到我，它们才不会让你疼痛……正当此时，一阵寒风把我吹醒了。真想知道，梦里的我是怎么回答你的！杨雨薇哈哈大笑，说：如果真的有这种蘑菇，我给你你会吃吗？我说：如果你愿意给我吃，我想我会吃的。她说：如果你愿意吃，我想我会给你吃的。我满心感激襄王与神女。

突然，我渴望写一本书，非常渴望，正如杨雨薇所说。

“康复正常人后，你最想干什么？”我问。

“最想啊……去大草原吧，奔跑、打个滚、喊叫一声、追赶那羊群，看云、摘束花、策马飞驰、奔向那红日；如果有你的陪伴，那就再好不过了……咯咯，想想都美好！你呢？”

“你说的应该也是我想的！我会陪伴你的……”

突然一阵想法，如暴风盘旋我脑海。我说：有了！书名称就叫《战胜命运》怎么样？写一个渐冻人逐渐被迫离开花花世界，后来又康复正常人……这期间的奋斗历程，应该能是一本好的小说！叹一口气，我继续：不过，我毫无经验！希望能把它写出来。

“康复正常人？能有什么力量让我们康复正常人？”

“医疗科技，”我随口说，略作思考，“只有医疗科技，”仔细思考，“对！只有医疗科技。医疗科技拥有能让我们康复正常人的力量……”

“对我们有力量的医疗科技在哪儿？”

“这个么……我需要先查查资料！了解了解再告诉你……”

为了写小说，也为了回答杨雨薇，我开始学习，关于肌肉细胞、关于运动神经元细胞、关于人类进化、关于基因突变、关于脑机接口……但凡有关系，文献和最新消息我都会仔仔细细阅读和思考。

“只有你！能让我不害怕被坑骗。”杨雨薇说：“昨天遇到一个叫许天来的，他说懂胃造瘘护理，于是我就请教，没想到他说完就要红包。开口就是200块！数目倒是没什么，但他的主动要……让人很不舒服！有种上当受骗的感觉。”

这让我想到了李思静、想到钱乐乐，她们都是被迫变得让人讨厌的。

或许，许天来亦是如此吧？我心想。

“或许他生活拮据，权当做救济他吧，心里就平衡一些……”

从此之后，我特别关注起许天来的一举一动；许天来，老病人，网络有许多他写的护理方法，包括呼吸机、眼控仪、吸痰器等的操作，还有一些渐冻症相关并发症的处理，但叙述一到关键点，往往就都写的含糊不清了……所以，许多急需读者必须加他，好咨询详细。慢慢，我发现，他前妻也在群里，她在一家医药零售店上班，通过给病人推销进口药谋生。

“口水多吃什么药？”我帮杨雨薇在群里问。

因为杨雨薇与人交换意见依靠眼控仪打字；我有些怜惜同情她，所以，总是等待着帮助她。

杨雨薇开始有症状，丈夫就不闻不问，独自穿梭在武汉的各大医院之间；让我仿佛看到同时间身在北京的我自己，孤孤单单的背影寻找着身体不正常的真相。唯一的不同点是：她的老公知道她的不正常而让她独自面对，我不敢让我的父母知道我的不正常而独自面对。杨雨薇的疾病进程比我快速一些；我总觉得是中药和看待疾病的不同态度造成的结果。

确诊之后，杨雨薇痛苦绝望、欲图自杀，但她，久久没有勇气有所作为；我也仿佛看到了身在宣武医院附近地下室的我和我的父母，痛苦绝望，死也不是活也不起！接下来，她让丈夫陪她四处走走、看看这个世界的美丽，毕竟，以后就永远出不了家门了！不承想，丈夫却说：让你的闺蜜陪你吧，或者爸爸妈妈也行，我是走不开！我与杨雨薇一样，也是朋友陪伴，看了长城、看了圆明园、看了香山公园……当时心想，这应该是最后一次。果然是最后一次啊！

确诊第二年，杨雨薇就坐上了轮椅，丈夫也在外面有了女人；丈夫的女人她是知道的，但碍于自己已是残疾人，给不了他他需要的满足了！只能打掉牙齿往肚子里咽。我无法排挤的寂寞，让我抑郁，故而，我天天与一个女人语言温存；她答应了与我见面，可惜啊！我已经无法独自行动。

因为丈夫的背叛，而且，据说他们已经有了一个闺女……出于发泄不满，杨雨薇也就开始寻寻觅觅，想找一个病友柏拉图一段；顺理成章，我与她成了一对相隔千里、无所不谈的灵魂伴侣……

问题刚刚发出，许天来就分享一篇他的微博文章，上面详详细细有药品名称。

赶忙问医药代购兼爱心人士贾国胜；他的继父是一个渐冻人，曾为了继父，他改行做上了医药代购……继父去世后，他把所有设备都送给了困难病人，也就开始了他的慈善事业。他总是大折扣卖药给病人。

没等贾国胜回复，许天来就说：这种药，只有小奇（他前妻）那里有，我吃着效果特别好！突然，我的敏感被触发，竟有些怀疑他们是不是真的离婚了。幸亏他们没有孩子，否则俩人一唱一和，岂不是要病友给他们养孩子？

“请问您要买止口水药吗？我这种药是印度进口的，效果比国内的好得多！如果需要就加我微信……”小奇迅速道。

不知道为什么，我一听到什么“美国进口”、“日本进口”、“英国进口”就反感不已；现如今，连“印度进口”都出现了！不禁想问一句：我们国家的医药，就那么让我们不放心吗？但欲言又止。我“中国制造”有那么差劲吗？我心想。大多数人乃心理作用！你美国买到的东西多数不都写着“made in China”吗？

杨雨薇私信我：我吃过她的口水药，效果平平、价格很高！我在她那里买了1年多的药，她1块钱的零头都不会少……我对这个小奇有了成见，想：她到底是不是热心人？顿觉许天来也不是什么好人。叹一句：不是一家人，不进一家门！

有一天，有病友问我：“你认识郝伟吗？”我有些摸不着头脑，反问她：“他是干什么的？”病友说：“他也是病人。不寻常的病人。他和范吉浩合作，正在铆足了劲儿攻克渐冻症哩。他是患者中的英雄……”至于范吉浩，无需赘言，他是国内最权威的渐冻症确诊大夫；但郝伟这个名字，我却是第一次听。心想：他有什么能力，竟放言攻克渐冻症？九成九不靠谱！坦白说，我相信医疗科技能攻克渐冻症，但是，却不相信这个陌生患者郝伟。病友又说：“郝伟建了许多群，你想进去吗？我拉你。”我不冷不热：“谢谢你！我还是等等再说吧。”

以往的无所事事，一去不复返，我开始忙忙碌碌写小说。

或许，我的写作之路有些离经叛道吧；大多数都是从短篇开始，而我，却偏偏从长篇开始。是不是一种风险呢？我想任何事都存在风险！

慢慢，我发现有几个微信公众号，专门发布渐冻症相关文章。

开始，我并没有意识到投稿，只想赶快写完这部小说。

直到认识了刘兰。

刘兰是其中一个公众号的创始人。公众号发布文章，由爱心人士打赏；打赏金额一部分归作者，一部分帮助困难病友。还不止于此！刘兰还会联系出版社，想方设法把病友这些参差不齐、普遍低质量的文章，集合成一本渐冻人文集；你无法想象，推销这本书让它产生利润救济困难病友的难！一个经不起折腾的柔弱何以如此坚持？绝望过后，刘兰就萌生了这个“善良”的想法。而且，还能让渐冻人通过文章发表意见，进而引起社会对我群体的关注……说做就做！刘兰已经付出好多年。我猜想，她肯定还有一丝引起科学家重视，好加速科研的想法吧？毕竟她那么冰雪聪明，那么大爱如海，还那么无惧无畏。

刘兰还给人以年轻美丽、多才多艺、翩翩起舞，随时随地积极向上，始终想方设法救助病友的印象。我常常想，难道她是坠落人间的天使？那双雪白的折断了的翅膀，还在挣扎挣扎继续挣扎呢。她的父亲亦任劳任怨，陪她四处奔波……只为这群人！她一篇关于父亲的文章，我宛如读朱自清《背影》的感觉。

公众号有一篇文章，让人印象深刻，描述了儿子儿媳对作者的关怀备至。

文章写道：儿子是一名建筑工人，每天忙到精疲力竭，但他，还是每晚坚持给我洗脚；儿媳则天天守着我，帮我穿衣服、移电脑、戴呼吸机……吃喝拉撒睡的事情她全包，还坚持给我按摩！她就像我的亲闺女，不，如果我有闺女，不一定比她做得好！

这些文字，让我深信不疑，她是一位不幸之中幸福的妈妈。

然，有一次，一反常态，她半个月不出现。按常例，大家都认为凶多吉少！直到一位距离她家很近的热心家属去探望她，才发现，她的文章都是虚构！

她的儿子儿媳，对她已然不闻不问！倒是文章中并未提及的丈夫，含着泪照顾着她；因为父亲的照顾，儿子儿媳都辱骂他；这丧心病狂的小两口认为，她已经没有活着的必要了！她活着除了拖累家人，还能给这个家做什么贡献？我猛然想到了钱乐乐。我也意识到，她那篇文章写的是自己的梦想！好比生活在水深火热中的渐冻人，总有那么一个会写康复之后的美好生活……

这一天，群友发了一张刘兰的照片；背景是一条河，她就站在河岸，正常人一样站着，不悲不喜，风尘仆仆的面容，显憔悴，但表情里的坚毅，却荡漾了那一片天空。不禁让我联想到冷兵器时代的女战士。我心想，轮椅多年、吃饭需要一勺一勺的喂，难道她逆转啦？长矛一掷，山石开裂，卸去战甲，红装俏眼。那矛直溜溜站着，还在瑟瑟发抖，她孤零零伫在野花烂漫的河岸，目视远方，河流里游鱼自由自在，天空里水鸟寻觅盘旋，或许还有一对色彩斑斓的鸳鸯，寻觅在丰茂的水草间……突然，她更渴望做一朵河流里的浪花！滋润水草、抚育鱼群，以期更好地保证水鸟与鸳鸯，让这个世界更健康、更美好……她这张照片，只为鼓舞病友，排除万难活下去……

夏日炎炎，又是一个帮助困难病友的季节！怎么确认一个申请人是不是真的需要帮助？首先，你必须有权威医院的确诊书；其次，还需要有拿低保；第三，如果有残疾证做辅助，那就再好不过了！刘兰辛辛苦苦宣传渐冻症，才博得一些爱心人士捐款！你知道一个思维正常，身体不能动、有嘴不能说的人坐着轮椅，东奔西走于大江南北，旅途中的艰难有多少吗？

刘兰需要克服的困难，不止于道路的不畅通！试想，当你坐着轮椅自花花世界经过，右侧一个公园，百花争艳，你渴望进去里面，家人从你的眼神或外国话一样的语言里读到你的心思，顺顺利利把你推入；你看啊，喜鹊蹦蹦跳跳在高枝，蝴蝶寻寻觅觅在草丛，微风柔柔顺顺拂过花香摇鼻毛……沉醉之间，忽然，一条长蛇滑溜溜、亮漉漉，从你的脚畔滑过，破坏了眼下的兴致；你把视线移向不远处的河流，一对情侣安安静静看着一对鸳鸯发出一圈圈水纹，十步之外一个西装革履的年轻人在笔记本上点点画画，不时，一个带着孩子的女人对你投来讶异的一闪而过的目光，可那小小的孩子却牵着妈妈的手边走边回头死死盯着你……于是你，胆怯了！就像一只过街耗子。你望了望远处的高楼大厦，遥不可及，还有天边的白云，幻若梦境……你多想神不知鬼不觉地回宾馆！

刘兰这次救助的人，其中一个名叫孙浩，他的的确确是个穷人，但他的穷啊，有些让人感觉不舒服！

孙浩每天上线，第一句话总是：“好饿！想吃××东西……”

如果有熟悉的女人搭理，他总能安特她，重复一次这句话。

我发现，他只安特女人，尤其热心的女人。

大多数被他安特的女人，总能发专包给他做安慰。

我心想，难道他觉得女人更能给他他想要的吗？

某种程度，或许他是对的！女人的爱心更容易不理智。

有一次，钱乐乐问孙浩：“谁养活你？”

“低保。不过，低保远远不够我和年逾古稀的老母生活！所以，我也帮人推销日用品赚点钱……只是，大多数人欺我残疾人，推销出去不给钱！”

李思静说：“你不会和他们签合同吗？”

孙浩大笑一声，旦旦道：“谁会和一个残废签合同啊！”

我心想，既然能推销产品，并且有人愿意买，那商家有什么理由嫌弃残疾人？再者说，他打字滋溜就一大串，为什么不写文章投稿刘兰呢？据他口述，自己可是有一篇文章被杂志社认可的！

我说：“你可以找个朋友代签合同，然后你推销产品，不是也可以吗？”

他却表露出我不解世事的意思，说：“这世界，哥哥姐姐都不管我，我还能相信哪一个？人人都是不可信！再者说，签合同有个屁用？他们照样不给钱！”

我说：“合同意味着国家法律！”

杨雨薇反问他：“你不试试怎么知道合同没有用？”

杨雨薇是他说“好饿！”的对象之一，所以他对她很是客气。

于是，他又回到了一开始，说：“谁会和一个残废签合同啊！”

我很无奈，只能沉默不语。突然恍然大悟，我告诉杨雨薇：我知道他说被人欺负不给钱的目的了！不禁心想：他的人格已经给疾病逼迫的变了形状！当然，如果他本性如此，就让人看不起了。杨雨薇说：随他去吧；他不容易！

因为投稿刘兰公众号，我认识了黄月月。她是一个老投稿人。她喜欢写诗；关于抗病心得，关于人生感悟，关于美好生活；明亮如一团火，通透似一口钟，平凡若一粒尘。黄月月是我交流写作的人；她的作品让我受益匪浅。

我的写小说，从零开始；并不知道内聚焦、外聚集和零聚焦这些专业词，也不知道什么小说结构、叙事方式和语言风格；写完一部小说，我都是毫不知情于这些术语！修改第二遍时，读到海明威的《乞力马扎罗的雪》才知道小说三个聚焦的存在！进而又知道其他要求……忽然发现，自己曾经的写小说是不自量力！我怎么可能写一本小说呢？自己的肤浅让我一蹶不振。我只知道把自己的经历原原本本写出来；这称得上小说吗？或许只是一些文字的胡拼乱凑！我心想。我忽然毫无信心，想，就让我这样在悄无声息中靠近海明威的那片雪吧……或许，那片雪的光芒让人享受，不是吗？

我把我的一蹶不振说给了杨雨薇。

“你认为海明威天生就会写小说吗？如果真的这么认为，那我支持你放弃；把你这一年多写的文字统统都打印出来，看看有多厚，然后让你妈妈划一个火柴，把这些你认为垃圾一样的东西点着，看看火焰肆无忌惮的样子……让一切都化为灰烬吧！”杨雨薇说。黄月月也说：“如果一个人一写就成功，那岂不是这个世界都是作家？挫败感是一个成功者的原动力！”

此时，却偏偏又传来一个噩耗；她是我交好的病友！你说过：“活着得始终保持微笑；人世间是那么的美好！有我的儿子、我的父母、我的兄弟姐妹；就是渐冻症拥抱着我，我也依然深爱着这个人世间！”你的这番话，让我噙满泪水。你还年轻，发病刚刚有2年，自己还能勉强吃饭！为什么要逞能，自己拿桌上那颗苹果呢？不小心脑袋着地，摔出个大脑出血！我忽然觉得，我们都活在死亡的眼皮子底下！随时随地都有闭上眼睛的风险。你的离开人世间，你得多么想不到！

挫败感让我忧心忡忡，死亡的笼罩让我惴惴不安。耳畔又响起《二泉映月》的二胡独奏；二胡还是孤零零的，只是我觉悟到：有二胡陪着二胡孤零零……

时间的灵丹妙药，能愈合一切伤口。

逐渐地，我意识到：挫败感不值一提！成功者都有“不放弃”的决心。

然而死亡这件事呢？

夕阳血色，渗出黑沉沉的乌云缝；你只看得到日落！当你大鹏一样站在九万里的高空，看世界；你会发现，地球光明与黑暗的两个交界，时时刻刻有日落、时时刻刻有日升……世间一切的生灵循环往复，自然平常；有一天数16万人的死亡却也有一天数37万人的出生！我忽然感觉生死稀松平常。

于是，一种渴望，让我想继续学习，好写一本好的小说。

从头学起，关于词语运用、关于修辞手法、关于叙事方式……我都仔仔细细认认真真阅读了思考思考了再阅读，可能是因为没有基础或者说天资愚钝吧，现如今都迷迷糊糊于这些东西！关于川端康成的《山之音》我根本读不出许多评论家说的东西！我只看到战争给日本普通民众带来的影响，死亡随时随地，公公与儿媳之间的关系让人心惊肉跳，日本人很重礼仪，以及一些他们的文化习俗……而真正小说所共有的东西，却一无所获！那个叫“小男孩”的当时刚刚发明的小小的东西漫过日本广岛那么大一块地方，有生命的汽化、无生命的粉碎，人间顷刻变地狱！满目疮痍的人间，劫后余生的民众，如何重建自己的信仰？

忽然，我觉得自己写的小说不伦不类，甚至比以前还要差劲！

但我，不会再一蹶不振……我想坚持写下去，因为一蹶不振也得活着！

有一天，一个“第二次冰桶挑战”的慈善赛，忽然刷屏所有微信群。

没错！的确有第一次。2014年，美国波士顿学院前棒球选手发起“冰桶挑战”慈善赛，当时，包括比尔盖茨在内的名人，都接受了挑战；但，7年已去，募集的资金是获得了一些研究突破，但对于渐冻人群体，仍是杯水车薪！

于是，中国渐冻人的英雄——郝伟——发起“第二次冰桶挑战”慈善赛；目的是整合科研资源，让渐冻症有药可医……这种想法，是历史上不曾有人敢想的！为什么现如今郝伟敢？不止郝伟，美国总统也承诺治愈渐冻症！还一系列政策扶持神经退行性疾病的药物研发。

多么伟大的想法！郝伟，曾叱咤风云于互联网行业，所以我相信，他一定是看到了成功的星星之火！否则，怎么可能拿自己的身家压铸？人类科技几百年，尘埃一样积攒着……现如今，医疗科技的成果，值得人类为渐冻人康复一搏！

郝伟的眼神，时刻坚定如一块五彩石，仿佛女娲娘娘的炼制，我看着看着，那眼神里就奇迹般爆出一个孙悟空，妖魔鬼怪、魑魅魍魉，统统都得避道而行。

郝伟为我群体毫无保留，他的苦心孤诣，我看在眼里感动在心里，于是，我就彻彻底底相信他了，并打算死心塌地追随他……人说：等风来不如追风去；你是英勇的“追风人”降世！你是大多数我们“活着”的理由！就像催促冰消雪融的春天，好比驱赶黑夜离开的启明星。第一时间找到说拉我进群的病友，向她赔礼道歉，并请她拉我进群；此时，郝伟已经组建12个微信群；目的是给资本家看看我群体的数目，好让他们投资药物研发……后来，他还把身体捐献，以寻求科研的突破。

郝伟在我心里，神一样的存在，我也写过一首小诗：

“人创造了神而不是神创造了人

众神已死/风带着盐吹着脸颊/病魔驱赶你横空出现/你以人的方式出现/人比神更厉害

你出现时空气里含着刀片一样的漫骂和质疑/怜我群体忧患实多/你以实际行动在证明你是我群体的巨人/对大多数人来说/股票房子车子都很重要/但你，却是例外——我群体的未来更重要/你卖了股票卖房子/只为圆梦我群体/历史的轨迹在改变

你的固执女娲石一样让人感动/你的存在孙行者一样让人震撼

站在医疗科技的制高点，我相信/相信你是命运的制造者——制造一种命运战胜一种命运

人创造了神！而不是神创造了人”

进群第一天，我问郝伟一个问题：“到底是什么原因让我们得这种破病？”

顿时，群里鸦雀无声，所有人都等待着，仿佛臣民等待着皇帝的懿旨。

不一会，郝伟说：“历时百余年，前人孜孜不倦……努力就有回报！最近，有科学家发现乃ApoB-100致病……这一原因啊，基本上90%的患者都存在；应该是最终的原因……我也已经在组织相关研究了。”

千人千样的渐冻症！如果每一个患者就是一朵花，那么，世界上没有完完全全相同的两朵花。有人能说话，有人是哑巴，有人肉疼痛，有人体发麻，有人上肢发展迅速，有人下肢进展急迫，有人痰液如涌，有人口水如注……千奇百怪，各有侧重！不过，结局却一模一样，都是变成一棵树。难道是因为639块肌肉哪一块的控制运动神经元先凋亡导致的结果吗？我心想。前人发现的致病原因，大多数都只是真正的原因造成的某一个环节的结果！把一个类似原因的结果当成原因会发生什么？百慕大三角洲撕碎船只的原因都只是猜测！真正的原因却始终逍遥于法外。真正的原因是什么？寻找不单单需要时间，还需要大量的人力物力！我渴望郝伟所说的是真正的最终的原因。

治疗渐冻症，不但基于知道原因，还基于逐利的眼睛。

都是贫穷惹的祸！单个病人因贫穷或活着备受煎熬或干脆失去生命，群体病人因贫穷而得不到科技加速以获得有效救治！对单个病人，不单单确诊需要金钱，活着还需要营养补充，以及各种设备辅助生命！对群体病人，医疗科技突破的过程就是金钱的消耗，而此病属罕见病，罕见病顾名思义市场不大，市场不大逐利的眼睛怎么看得到？这是一个贫穷的漩涡！

哪儿有那么容易的资金！？郝伟搭上了大半身家，但还是杯水车薪！无奈，大多数病友提议自己捐款救自己，郝伟犹犹豫豫答应了，并以100万做表率；病人里不乏富豪，有的捐款数目喜人，但极个别却思维定式道：

“你研发医药，我很佩服，但我宁愿你研发出来拿500万买药……”

我心想，富人的逻辑我不懂！天底下的富人都是这样想吗？此时此刻，我更加感恩郝伟了……他趔趄的脚步东奔西跑，大多数时候属徒劳！

“他们还活着！有脉搏、眨眼睛、会呼吸……”郝伟自言自语。

郝伟亲眼目睹这群人；有的脚步怪异，有的轮椅为伴，有的卧病在床；于是，他默默流下两行清泪。这个中年男子，确诊疾病两年多；因为自己的患病，他悲伤消沉过一段生命；但很快意识到：人在命运之上！于是，他心里闯进一群人；自从情系万姓，他一夜之间白了发！心中一颗种子，坚定不移，破土而出——郝伟不想我群体少一个，任何一个都不能；即使那些诽谤、谩骂自己的人，他都是视之如亲。病人的离去，会让他心如刀绞……

“我誓与渐冻症死磕到底，否则，我会将身体捐献，好让后来科学家研究，造福后世……”郝伟立下“军令状”道。他继续道：“当然，我有信心，渐冻症的终结就差临门一脚……”

每每看到郝伟眼神迷离、哈欠连连，我就仿佛看到他的24小时的经历。

清晨一睁眼，郝伟望着天花板，心想，病人又没了好几个！

一翻身，两手撑起沉重的身体，双腿仔细跪在床上，然后身子向前一倾，右手撑上褐色床头桌，左腿缓缓跨下床，待稳稳妥妥坐好了身体，才伸手拿妻子晚上事先放在沙发上的衣裤，穿上身体……他已经战战兢兢不能系纽扣了！必须喊正在厨房做早餐的妻子帮忙。

颤颤巍巍、蹑手蹑脚，偶尔还需要扶一下墙壁——他总觉得墙壁引力过大，是自己的小脑无法平衡之重——来到餐桌前；因为8岁的儿子还在呼呼大睡。

拿勺子一勺一勺塞几口黑米粥，吃一大口油条；妻子把剥好的鸡蛋喂给他；吃一口，他忽然就噙满泪水。想自己已经不能剥鸡蛋！幸亏有如此贤妻！否则……他不敢往下想。妻子先送自己出门，待稳稳妥妥坐上车，还得送儿子去学校；自己勉强还能开车，很快，相信很快，双手就没有开车的力气了！

一切稀松平常里的不正常，都是拜这该死的渐冻症所赐！郝伟心想。

缓缓泊车在公司门口，打电话给助手；只有助手搀扶着，他才敢走路。郝伟雇佣的助手，医学硕士，身材魁梧、肌肉浑圆，虽然他刚毕业，一穷二无出身，却让郝伟羡慕不已。

郝伟看一眼动物试验数据，心头一喜，觉得自己的努力是值得的。

“最新消息，FDA已经批准了AMX0035治疗渐冻症！该药物由苯丁酸钠、牛磺酸二醇两种药物化合而成，可以改善细胞内线粒体、内质网的健康状态，从而延缓神经细胞的死亡……”助手说。

“不错！至少可以让病人有更多时间等待……”郝伟沙哑道：“我们的病人，大多数已经不能自理……他们需要逆转！”

郝伟的说话，越来越低沉和沙哑，仿佛有一只大手捂着嘴，如果叫妈（mā）你会以为是(mān)的发音。我自己呢？在郝伟这个时间段时，无法快速说话，有些断断续续、有些气力不足，宛如嘴里唅着一颗大核桃，如果唱歌，始终会比伴奏慢一个节拍；现如今，只能哑巴一样喊一声，变成了一本无字天书。

郝伟企图翻页桌上的文件，但是，手指头颤颤兮兮，根本翻不动！你看啊，他的那一双手，手指头始终弯曲如鹰爪，如果企图伸直，就会颤抖不已……如果你仔细看，他的手背还有一道道凹陷哩，大鱼肌、小鱼肌已经干瘪瘪了！最终，他只能用无名指关节，笨拙地翻页文件。

这就是渐冻症！由远端开始，慢慢，会蚂蚁一样爬上你的胳膊、你的肩膀、你的整个身体……

郝伟每天坚持工作；或读文献资料，或回答病友问题，或科普渐冻症，或东奔西跑融资，或与国外科学家对接工作，或在实验室忘记自己……每一项工作，他都是卯足了全身力气！他的眼神，总能让人噙起泪花。

晚上11点，回到家，在妻子的帮助下洗去一天的汗臭味儿，不想，此时美国那边却偏偏打来电话……

时钟已经指上了午夜2点。窗外霓虹灯迷离模糊，仿佛疲倦的一双眼，昏暗的街角寒气弥漫，阴森森有些怕人。默默躺上床，妻子迷离望他一眼，闭上眼睛一瞬间，一颗泪珠儿滚落……黑夜只会变湿！黑夜怎么感受得到眼泪的悲与喜？黑夜从不知道眼泪的悲与喜！

闭眼前，郝伟心想，病人又会失去好几个！

不到三分钟，郝伟就鼾声如雷。妻子听着熟悉的声音，起身给他掖了掖被子，又去儿子的屋儿看了看。丈夫的上床，惊醒了妻子，她就睡意全无了……默默坐在黑暗里，孤零零一个人落泪。

妻子落泪的同时，郝伟却在笑；做着一个梦：鸟巢内，坐着20万渐冻人，他们都被自己的努力成果所拯救，又变成一个个活蹦乱跳的正常人了。妻子在身边笑容可掬，儿子在身边俏皮可爱，甚至，身在江西乡下的父母也在身边微笑着看着自己呢。所有患者都送给自己一束鲜花；妻子偷偷告诉自己：你啊，虽然散尽了家财，却得到了一世界的鲜花！

不想，梦醒了！妻子在厨房忙碌的声音熟悉且悲伤……

郝伟值得我写进小说！他是我群体的英雄。但是我，很怕刻画不到位，从而写不出这个英雄的伟大！于是，我更加拼命学习，就在写下这段文字之前一刻，我都还在阅读伍尔夫《墙上的斑点》里的流动；我觉得，流动或许可以让我把他写的更好。还有杨雨薇，她也是我的主角！不止于小说。她说：其实啊，我想要的很简单，只是平平凡凡加上正常：旅游、吃火锅、尽孝道、带孩子去散步……就像从前那样子；当然，或许还渴望一幕花前月下！我斩钉截铁告诉杨雨薇：郝伟会让我们拥有这些的。

新一天的奔波，又开始了！

“我已经投资了10多个研发项目，已经有一种药在等待审批，试验效果比市场上任何一种药都要好……”郝伟说。

所有病人或家属，无不感恩戴德。接下来，他的事迹感动了无数人，还被《央视新闻》做成了纪录片，永载渐冻症的史册。

“郝总您辛苦了！”杨雨薇说：“您的身体是我们希望的组成部分；您可千万要保重自己！”

杨雨薇这句话引起共鸣，被群友转发一时间刷屏。唯独李思静、钱乐乐等几个正在聊天的人表现冷漠，无视了郝伟也无视了杨雨薇，只是聊她们昨晚网络直播的心得。从她们的聊天，我看得出，她们保持中立，或许以为“中庸”才是处世之道吧？偶尔还会支持郝伟“徒劳”的观点。

李思静等不禁让我想起了申凯。黄月月曾拉我进了一个写作群。

在那里，我记住了一个病人，一个正常人，还有一个慈善机构。

病人名叫申凯，一个年近花甲的老头，坚定不移地反对郝伟，觉得他只是为自己罢。正常人是个志愿者，名叫张梅，一位不拘小节、美丽温厚的姐姐，她让很多病人觉得活着有安全感，只要病人有困难、有需要，她从来都是无私无我的。当她得知我已患病6年时，就问我：现在需要呼吸机吗？当我说不需要，打算永远拒绝呼吸机时。她说：话不要说的这么绝对，弟弟，如果有需要就告诉我，我会尽力帮助你的。她的话，让我心里很踏实。我心想：如果生命无法呼吸，而你又渴望活着，你怎么拒绝得了让你呼吸顺畅的呼吸机？慈善机构名叫映山红，专门为帮助渐冻人而设立，他们接受好心人的捐款或捐物，然后帮助需要帮助的穷人患者。申凯和张梅都是映山红的人。

“渐冻症，一旦得上，就是神仙也难救你！一个小小的郝伟能怎样？到头来肯定竹篮打水！自不量力，螳臂当车，蚍蜉撼树，狂犬吠日。”申凯说。

“我说过：人比神厉害！神仙只是人创造的理想境界的人；所以，归根结底还是人更厉害。”我说。

“这里都是晚期，延缓药有用吗？就是停止发展的药，也只能是对他有意义！他这种人，怎么可能顾及晚期病人？自私自利，只顾自己。还号召病人捐款，病人生活都过不去！”申凯怒道。“还是人家医药公司靠谱！那什么0035的药有要求病人捐款吗？”

“说得好！郝伟什么东西，他以为自己是科学家？还是权威医生？”许天来突然冒出一句。“我最近研究了一下AMX0035这种药，我们完全可以买两种药吃！无独有偶，一位权威医生也认为可以买苯丁酸钠、牛磺酸二醇两种老药，按照比例搭配吃！”

我心想，此时此刻的许天来，肯定是不可一世的表情！

当得知许天来与前妻合伙诱骗病友时，我撕破了多年以来精心打造的面具，心里泼妇一样的咒骂他；但当我后来看到一段他的老母亲把食物混合打成糊糊状打进形容枯槁的他的胃的视频时，忽然就原谅了他的道德败坏，甚至还觉得他像别的道德高尚的病友一样可怜。顺便，我也原谅了申凯。

“先澄清一下AMX0035这种药；它是一种化合物，通过化学反应得到的新药，怎么可能搭配两种药吃？好比你渴了，需要喝水，别人给你喝氢气搭配氧气，你会不会解渴？”我继续道：“关于渐冻症，其实任何一种病，不都是先由容易攻克开始被攻克吗？有道是‘天下难事必作于易’啊！你都不支持先把容易治疗的一批渐冻症攻克，又怎么攻克晚期？还有，捐款说的明明白白、清清楚楚，有能力的捐，没能力的不要求；你看不到吗？就拿AMX0035做例子，价格肯定没几个人吃得起！如果是郝伟研发的，他说过‘如果一种药大多数人吃不起，那这种药就是失败的’呀；可见，他研发的肯定大多数人吃得起！到底是谁自私自利，只顾自己呢？人不能无知无畏！”

申凯和许天来，不止于诋毁、谩骂郝伟，还曾经同样诋毁、谩骂过刘兰，说她四处奔波宣传书籍只是想自己出名。我倒想问问你，如果他们自己没有知名度，怎么把渐冻症事业做得更好？为万姓努力的人，都是伟大的、都应该被尊重！如果你非要诋毁或者抹黑，那你最好先证明自己比他们做的更好。诋毁和抹黑不就是想证明你更厉害吗？你看，柏树的一树枝丫共同组成一棵柏树，枝丫啊，绝不会嫉妒枝丫！它们只会环抱成一个圆！申凯和许天来，他们一类，只觉得给自己呼吸机、眼控仪、护理知识……的机构是唯一的最好。

“一个病友又走了！永远地离开了我们、离开了你深爱的人世间……你说过，不想气切；你走的时候，比大多数活着的我们都状态好！究竟是什么，让你感觉死去比活着更好？我敬佩你的勇气，你也让我想到懦弱；既然有勇气死，为什么懦弱到不敢活？我很后悔，没有好好开导你！”黄月月写道。

这让我想起一个女病人，丈夫天天给她灌输：这是绝症，过去现在和未来，都不可能有药！那些所谓科学家，什么郝伟，天天研究，有一个成功的吗？不要异想天开想康复了！好好活着等待死亡吧。结果，他的妻子不到2年，就离开了这个人世间！我曾与他聊及他的不顾及妻子感受，他却说：你嘴上没毛，说的都是孩童天真无邪的话……我生出两个疑问：她的死，是不是因为没有希望呢？人如果没有希望，能好好活着吗？

黄月月所说的病友，我与他有过对话。他认为：人类科技永远不可能真正的治愈渐冻症，运动神经元死亡，肌肉细胞也跟着死亡了——实际上，只是运动神经元凋亡，肌肉细胞并没有死亡，只是肌肉纤维消失罢——人要怎么让它们复活？运动神经元的确精妙复杂，不可否认，但不代表没有解决办法！运动神经元，其作用是大脑信号的接收、计算和传递，然后传给肌肉等的组织，肌肉等的组织就会执行这个信号，把它们变成一系列动作。我写过一篇名为《奔跑吧！瘫子》的文章，就是以脑机接口结合集成电路，进而远程控制肌肉细胞让渐冻人康复；虽然有些遥远，并不是不可能！再者说，医药领域也有办法！譬如，IPS细胞、神经胶质细胞转化运动神经元、神奇化合物……不止于一种方法！

大多数病友的离开，源于无知，以及无知的副作用——没有希望！

我突然觉得，希望之于活着，有如眼睛之于走路！

我怕杨雨薇看到病友离开的消息；为此，我会远程控制她的电脑清除消息、退悲观情绪弥漫的群聊；可她总觉得我是怀疑她，从而删除我微信、大发雷霆说我人品差火。我真是为她好！她曾说：我一旦得知病友离开的消息，晚上就失眠；胡思乱想、恐惧惊慌！去世的病友会在我脑海切换，无法控制；是不是说明我快死了？在我心中通透的她，没想到也有脆弱的一面！我曾让她看淡一些死亡；但苍白无力！其实我自己，何尝与她不一样呢？我常常处在惊恐状态；朋友的一个哈欠，亲戚的走路不小心跌一跤，甚至陌生人的一句说话模糊……我都会联想到渐冻症！想想这种疾病的残忍，如凌迟之刑，我就心如刀绞……

远程控制杨雨薇电脑，放一曲萨克斯版《喀秋莎》——你喜欢萨克斯的声音，我喜欢这首曲子。这是一场战争，没有硝烟的自己与自己的战争，肉体越来越失去权利、精神越来越零零孤立；如果是个思维模糊，是不是人生就会好一点呢？我心想。我希望你是一个女战士，在与疾病的战争中越挫越勇；世界依然是那么的美好，未来依然是那么的希望。

这个早晨，我发了一条郝伟组织的人体捐献研究渐冻症，在写作群；本以为大家会响应，毕竟那是为了我群体的利益！

没想到，申凯开始刷屏，发了疯的刷屏，他那发炸弹表情的速度，我相信正常人都没那么麻利！鉴于其年龄与我父亲相当，我就只说一句“何必呢”退了群；为群体谋福利的、给万姓以希望的，他都这般旗帜鲜明的反对！我怎么能与这种人为伍？我始终认为：硬生生刷屏是不尊重别人的同时贬低自己。

此时此刻，我真真切切体会到了郝伟曾经被他刷屏的尴尬！

更有甚者，加郝伟微信，就为了发一条：你这种人，欺世盗名、自以为是，鼓励患者捐献什么身体，这是赤裸裸的希望病人死！我可以告发你的，你这个没心没肺的东西……

我心想，诸如此类的人，怎么能明白科研的需要呢？诸如此类的事，让英雄寒心不已！

我的退群，张梅叹息，我也无奈；毕竟，我们日夜畅所欲言，整整大半年！她声音珠圆玉润，人品高高在上，让我很是恋恋不舍；她说我文章写的不错，人还没有脾气，如果可信度有一半，我也是很受鼓舞的。但有几个病友，却让我大跌眼镜！对我冷淡了一条街。或许，他们认为曾转发、宣传我的文章都属徒劳吧？我就是一只白眼狼吧？我不喜欢这种不分明的复仇。

“因为申凯吗？”黄月月私信我。

“是！有话可以好好说，何必不尊重人？”

“你当时可以怼回去，没必要退群！”

“懒得跟这种人理论。”

“他维护他的映山红，你维护你的医药研发；都没有错！不过，据说郝伟有骂映山红，所以他才如此反对他……”

“医药研发和映山红帮助渐冻人活着有冲突吗？我是不太相信郝伟会骂人，倒是申凯骂郝伟有可能！”

“申凯他们……还是觉得郝伟发起病人捐款，不地道！”黄月月说：“也确实有些欠思考了！还说不捐款不给做小白鼠的机会哩。”

“捐款说的明明白白呀，有能力捐没能力不要求，他们怎么就是听不进去呢？我可从未听说什么‘不捐款不给做小白鼠’的字眼，肯定是有人故意抹黑……居心叵测。或者，我们有些支持者的热情反而污了他……”

“是是非非，没法说明白！”

“我觉得明明白白；映山红爱心可嘉，郝伟大爱无疆……爱心人士造福现在，英雄创造未来……若互相配合、互相包容，该多好！”

透过玻璃窗，没有月亮的夜晚，满目星星在眨巴。人们通过时间，发现并命名一颗颗星星；但凡被命了名，星星就开始给人们所熟知。

你会不会因为一颗星星太过鲜亮而谩骂它呢？星星如英雄，英雄如星星。

我自言自语：爱心人士当被尊重、被拥护，被追随、被感恩；但英雄不一样，除了被尊重、被拥护外还应该被崇拜，除了被追随、被感恩外还应该被仰慕！

你为什么要谩骂一颗星星？

有一天，那位特意加郝伟专门为了谩骂的人发布了一篇文章，描述了自己多么大爱无疆、多么浩然正气，甚至就连发红包给病友，都详详细细写着；我瞬间恍然大悟：映山红的人，都不明白《我要的是葫芦》这个故事！他们只关心奄奄一息的葫芦，不明白叶子的意义……或许，还误以为自己就是叶子呢。

“郝伟不容易！不但要面对科研困难，还要应付一些人！”我跟杨雨薇说。

“一切存在都是对的！古人云：‘天将降大任于是人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为，所以动心忍性，曾益其所不能。’我倒觉得所有困难都是好事……”

“你让我醍醐灌顶……”

“我们也一样！”

“我可以回答你了！对我们有力量的医疗科技就是郝伟；他的所作所为让我们活着有希望、生命有盼头，他的研究成果让我们躯壳能康复、灵魂能入世……你觉得我这个回答满意吗？”

“是不是如果郝伟不得病，我们就没有康复的希望？”杨雨薇反问。

“也有希望！毕竟全球那么多神经领域科学家；只是郝伟整合资源，让攻克渐冻症加了速……如果说以前需要5年，现在可能只需要2年。”

“希望不是天价！”

“如果医药公司研发出康复，那肯定天价！但郝伟不一样，你肯定治得起……”

我想象得到，此时的杨雨薇，肯定是笑容满面，如果她能点头，我想她肯定会点点头，如果她能跳起来，我想她肯定会孩子一样跳起来。

“你的小说修改完了吗？”

“第6遍马上完！这本书有你一份；你让我坚定意志写下去的。”

心里装一个人，寂寞就无法靠近，风景也会明亮起来。盛夏季节，酷热如刀。阵雨过后，黄蝴蝶在院子里盘旋着，仿似一朵菊花在飞翔，蜜蜂也凑热闹，嗡嗡嗡地扇着风，宛若飞翔中的小小的电风扇。母亲见我嘴角有微笑，而不是平时的目光呆滞，就忽然想推我出门。

我的出门，惊天动地。父亲抬轮椅，堂弟取坐垫。母亲神情紧张扶我出门。

前面一个台阶，我必须先找重心，待稳稳妥妥站平衡，母亲才敢拿脚尖推搡我的右脚，战战兢兢下一阶，左脚会踩在右脚的右边，母亲再次推搡我的右脚，又下一阶，踩在左脚的左前方；疾病，让我失去双腿向外的自由！必须从内侧才能使力迈开步，医生赐“剪刀脚”的美名是也。一切的失去，还在继续……最终是双腿发硬不能动。我始终在花时间寻找平衡；冬天母亲的脸颊会冻裂，夏天母亲的汗流会浃背。今天一台眼，我忽然发现，母亲已白头。

或许我的身体失去的平衡，也是我的生命失去的平衡吧？我心想，人活着就是一根数轴，健康的体魄是活着的绝对值，只要你安安分分在数轴上繁衍生息，总是一个正的数字；确诊渐冻症，就是去掉绝对值，命运还给你加个负号，于是，生命失去了平衡，人活着就变成一个趋于无穷大的负值……

我的出门，几乎都是日斜以后；因为日斜以前我有我的忙碌——读小说、写小说或者研究新闻消息；我以为忙碌有2个好处：其一，有利于写小说；其二，转移视线，忘记自己。日斜以前的风景，只能借助母亲，她会孩子一样把自己的所见所闻统统都说给我；我有时候厌烦，大多数时间认真聆听。

家门口的一角天空，任何一丝细微的变化，我都能察觉得到。如果拿一天的时间对应四季，那么日出是春分，日正是夏至，日斜是秋分，日落是冬至。如果以历史对应四季，我想春天是多尔衮占领紫禁城，夏天就是康乾盛世，秋天就是八国联军踏足中国，冬天就是慈禧太后割地求和。如果以声对应四季，那春天是悠悠槐花香里的蜜蜂轰鸣，空气清新里的百鸟合奏；夏天就是绿油油深处蚂蚱一齐合唱，金灿灿之中男人获得丰收的憨笑；秋天就是漫山遍野的枯草里野鸡咯咯，和着高远的天空里飞雁嘎嘎；冬天就是皑皑积雪下的杨树猛然咔嚓，暖阳高照时成群结队的麻雀叽叽喳喳。若是以景对应四季，那春天就是小女孩穿着花裙子，夏天就是雄赳赳的青年豪饮啤酒，秋天就是蓬松的落叶里藏着一朵毒蘑菇，冬天就是瑟瑟发抖的黄狗赶不出屋。如果以心绪呢？春天病体会多一层病，夏天热恋的男男女女为什么要分手？秋天不敢读快乐的小说，冬天看到雪花都伤怀。我的梦想也有区别，春天是花朵上的幽香，夏天是幽香里的蝴蝶，秋天是蝴蝶翅膀上的自由，冬天是自由变成的麻雀。

天空依旧是那片天空，世界依旧是那个世界；天空已不是那片天空，世界已不是那个世界。

坐在童年时代的小山丘，俯瞰这我曾离开又返回的村落；啊！这个人世间，多么勾人心魄嗬。脚下野花五颜六色，蜜蜂敲锣打鼓，庆祝大获丰收；目下树林苍翠欲滴，黄腹山雀欢歌妙舞，沉浸于天伦之乐；北山脚下那草地，我与玩伴曾奔跑嬉戏，常常为一只花蝴蝶争得面红耳赤；搂着白云的北山颠，有一条路，我曾沿那条路走出村庄，认为再也不会长时间住在这里了！没想到的是，几年前，我再一次回到了她的怀抱！永远的回到了她的怀抱，就像一颗针扎过的苹果，被一只手扔向大地的怀抱。你看啊，大多数田地已荒芜成沙棘密布，大多数野花遍地已变成刺槐蔽日，大多数曲径通幽已消逝了踪迹……就像我的情感恐慌，那般的肆无忌惮。村子还是童年时代那个吗？我感到了歇斯底里的陌生！呼吸的空气含着闪电烧焦的尸体的味道，行走的道路乃万丈深渊上面滑溜溜一条独木。

“阿姨，来休息一会儿，杏核永远捡不完！”母亲高嗓门道。

不一会，邻家阿婆就坐在了距离我丈余的地方，与母亲开始拉家常。

我毫无察觉她们的话题逻辑，听到时，她们已经把话题聚焦在了我身上。

“吆，你看那一双手，瘦的跟麻花儿一样……让人心疼！”邻家阿婆说。

母亲顿时泪眼婆娑，心疼地揉搓我的双手，那一双满身龟裂的手，与我的手的颜色泾渭分明，她仿佛想把它们揉搓得肥嘟嘟。

“谁说不是呢。这样一双手，怎么能有力气呀？幸亏这孩子倔强，硬撑着，换别人啊，老早就躺床上了！”母亲说罢，抹一把眼泪。

“老天爷不开眼！说句不好听的，就是把他爷爷奶奶全都死了，让这孩子健健康康的……事情就顺了。”阿婆说。

“别说他爷爷奶奶，就是我和他爸……都行啊！”母亲无奈道。

“你俩可不行，总得有人给孩子带娃娃可不是……”阿婆说：“我记得他去北京之前，还能自己走路……那个见人就笑嘻嘻的小模样儿啊，可真是可人心；自打你们从北京回来，娃娃就倒缩了，是不是……在北京时发生了啥？”

“阿姨你不知道，当时他的病正在发展！”母亲目光呆滞，“大冬天的，穿一件薄棉衣顺着这条路锻炼身体……”边说边扭头指一下身后的路，“回来就把棉衣给湿透了！你说，哪儿有大冬天汗水湿了棉衣的？”抹一把眼泪，她说：“那个时候啊，他的身体已经虚的……虚的很严重了！”母亲捶胸两下，“你说，我怎么就没有发现呢？我真是傻子！”

“不是在兰州开颅手术已经做了吗，那时候。”

“不是一种病！”母亲说：“开颅手术是蛛网膜囊肿，现在是神经……开颅手术后，医生就说，他可能还有别的问题！核磁发现大脑两边有两个黑点。我当时就加疑的。果不其然……”抹一把眼泪，“其实他的这种病，早就有症状！他带女朋友去密云看我们，我就发现，他说话不清楚，当时，我只以为他是普通话说的不好；没想到越来越严重！我就让他去附近医院看看。医生说是抑郁症。可哪是什么抑郁症呀？后来，他扛不住了，说要回家调理调理，我也没放在心上，直到他奶奶打电话，说娃娃眼神都不正常！让人瘆得慌。我才让他爸回家带他去医院。当时已经时窄，眼看就要过年，马马虎虎检查了一下，结果查出一个蛛网膜囊肿来；年后做了手术，可还是不见好！就又去了北京……查出了这种病，我说无论花多少钱我都会给他治，医生连连摇头说，这不是钱的问题！我当时就落了……”哽咽两声，母亲继续道：“从北京回来，他已经站都站不住了！”停顿一会，“老天瞎了眼啊！北京住院，他们不让家属进，吃一顿不吃也是一顿，他怎么受得了？！别人都说我们没给他治，怎么可能呀？我就是搭上自己的命，也得给他治啊！他奶奶就是给他不能走路吓死的……”

“他奶奶是个大好人！喝药前一天，都还和我说了一下午的话……”

母亲与阿婆的聊天，让我思绪翻江倒海……

夕阳下，父亲赶着羊群归来，皮肤黑的跟茄子一样，笑眯眯盯着我，说：赶快回家！你身子虚，小心感冒。母亲并没有理会他，只是唠叨起了日子。脚畔羊群活蹦乱跳，那只最小的羔羊，跪在妈妈的肚子底下，贪婪地吮吸着。父母的对话，让人烦躁。无可奈何的活着！心里叹一句：疾病面前，能有什么办法！？

忽然觉得，母亲如果多认一些字，肯定能写小说！或许，我应该向大多数会讲故事的乡亲父老学习！他们的故事入景时栩栩如生、入情时感人肺腑、入理时平凡自然……这不正是小说所需要的吗？我心想。

赋诗一首，以表情怀：

“她从来都是那样子——

她不感冒，从来都不敢感冒；就是/不小心感冒了，她都必须/带着喷嚏、带着疲倦/做事；她做的事啊，无法/逃避，如命运、似时间

现在是冬天，大西北的冬天啊，总是特别的冷/夜里，她都必须起三次，不，是四次，或许是/五次吧，他已经记不清了——/帮助他翻身。究竟是一种什么样的信念？让她/能如此这般的坚持

太阳照常升起来了！满世界的雾气弥漫/高高在上的是大地，低低在下的是花草树木/她又一次跳下了热炕头/瘦小的身躯，哈欠连连、满眼血丝，仿佛/睡眠不足的奴隶。实际上/她真是他的奴隶/他总是发脾气，还说：发脾气是无法控制的病症/——她总是笑脸相迎他的发脾气，还说/你要是能打我一巴掌，我就会开心到跳起来

她帮他穿衣服、喂他吃饭——/早饭、午饭、晚饭，一勺一勺的/饭，他吃着都嫌烦！然而她/却从来不说烦，就是自己的饭碗结了冰，她/都不会说什么，只是问他：有没有吃饱、想不想喝水……/睡前，她给他洗脚/她嘴上说着：夏天就不洗了吧？但到了夏天，她/又会说：冬天泡脚人暖和，夏天泡脚有好处……/到底有什么好处？她却说不上来/——其实他明白，她已经成了习惯的奴隶

她总是看着他的背影流泪，莫名其妙/流泪——所以他，总觉得自己是累赘，像一颗/老鼠屎。如果自己不存在，那会怎么样/那将会是她的剜心

回首这七年的岁月，七年能杀死爱情/但七年，就是七十年，也杀不死她对他的情——/亲情！唯一一种历久弥坚的情，凌驾于老病生死之上……

没错！她就是我的妈妈，他就是现在的我……换位/思考：如果我好了，如果她老了，我能不能/像妈妈一样这么坚持着？我有些害怕

她从来都是这样子……”

我心想，现实世界才是虚拟！虚的就像梦。

“我忽然想成为一名作家……我要写遍渐冻症——过去现在和未来，我要让世界知道这种病，好支持郝伟攻克它，还我们健康人生……”我说。

“这正确的你，我永远支持。”杨雨薇说。

你们正常人以为，网络世界乃虚拟，虚的像梦一样；说真的，曾经我也是这样子认为。不过现在，我倒觉得网络世界才是真实，网络世界有杨雨薇、有郝伟、有刘兰、有张梅、有黄月月……还有那些依然勾心斗角的人。

杨雨薇、郝伟、刘兰、张梅、黄月月……还有那些依然勾心斗角的人，断了与友人、与世界的联系，或已数年之久，你肯定已经忘记了他们的笑容吧？其实笑容也已经忘记了他们！就像你忘记了一个已经死去的友人、或者一角旅途经历过的风景……

其实啊，他们还活着！真的还活着。