我生命的希望之光

我生命的希望之光，很近又很遥远。近是因为有不少治疗我这类不是癌症的癌症的新药，不断进入三期临床，传来福音。就说北京协和医院徐作军教授牵头主导的PDE4B选择性抑制剂三期临床试验在中国获批并与全球其他很多国家同步启动，感觉上新药的福音确实很近。这种由德国知名药企勃林格殷格翰开发的新药二期试验数据令人鼓舞，三期测试也启动了，但关注新药测试的人都知道，后面的路有时还会很长很远，

几年前在常规体检中，我的体检报告显示，我得了间质性肺炎。那是在2017年和2018年，连续两年的体检CT报告都有同样的告知描述。因此第二年我就去找呼吸内科门诊，想咨询清楚是怎么回事。我和很多普通老百姓一样，对该疾病的认知一片空白。随后呼吸内科医生让我进行肺功能检查和抽血专项检查，结果血液没有问题，肺功能也正常，呼吸内科医生回复我说，不用管他。医生的这一个回复，现在想来其实是一个非常糟糕的回复，让我失去了警惕，白白耽误了早期控制延缓疾病发展的宝贵时间。很值得以后的人们引以为戒。

此后，我的年度体检CT检查报告，虽提示我的间质性肺炎有所发展，但我身体上仍然没有异样感觉，似乎都正常。直到2020年7月体检后，CT报告提示出现肺磨玻璃影，我赶忙挂呼吸内科主任医生的专家号，主任医生看了我的CT 影像，一脸凝重的感觉，她说这种病目前医院没有药，但市场药店有两种药应该可以买到，只是两种药也都只能起减缓病情发展速度，无法逆转。主任医生应该是比较专业的，了解该病的情况。我很茫然，但也没有空手而归，主任医生在一张便笺上写了一个两个药品名称，让我自己到外面药店去购买。

我赶忙拿着医生的便笺，到医院门口的药店，询问便笺上写的“吡非尼酮”“尼达尼布”的价格与用法用量。药店里只有吡非尼酮，那就先买这个药吧。我回头询问主任医生如何用药及注意事项，主任医生非常详细地跟我做了说明指导，我非常感恩。

后来不久，我因为服用吡非尼酮光敏作用很厉害停药之后，我就赶忙联系从广州药店邮购尼达尼布，心想，自己花钱，病也得治疗。过了半年左右，尼达尼布价格降了，进入医保，我已经可以到医院开药。我服用尼达尼布已经有两年左右的时间，但肺功能依然在下降，我服药治疗的时机或许太晚了。目前我已经没办法跑步，走路也会气喘，过马路上天桥要稍微休息两次。

但我仍然抱持着一种乐观的心态，我的后续也应该还有几年的艰难生存历程，我依然要顽强去面对。

我生命的希望之光，从来都是顽强的。我三岁就失去父亲，我甚至连父亲长得什么模样都不知道。我父亲走的时候还不满40岁，他是左邻右舍都称赞的勤奋老实的农民，终年在地里劳作不休，病倒了也舍不得到城里去求医买药，无治而终，感觉上犹如缺水干旱枯萎而亡的稻禾，因为我父亲的其他三个兄弟都活到88至90岁，没有恶性肿瘤之类病症，所以，我父亲的基因应该也是一样的。

倘若他当时选择卖掉一亩三分地，然后用那钱去城里买药治病，把命先保柱，然后再去打短工维持一家人生计，用现在我的头脑替他想，应该也是一个可以考虑的选项；但我父亲当年的头脑里天生烙印着一个普通农民对土地深沉的爱，宁愿把命丢了，也不愿把地丢了。我虽然已经从父辈的影子里走出来，但我的求医之路，却一样非常艰辛。我宁愿放弃我的一亩三分地以及所有，但如果没有奇迹出现，我生命的希望之光，依然还会是非常遥远茫然。当然，我已经非常坦然。

2022年9月，我从网上查看到PDE4B选择性抑制剂基建在中国区同步启动测试。我当即发送邮件申报希望能成为参加测试该药的志愿者，并说如果作为志愿者需要到北京、上海或其它城市集中进行统一测试管理，我也可以前往。当时设在北京的该药企代表处回复邮件说，感谢我对他们公司产品的持续关注。建议我同我的主治医师保持联系，以便在三期临床开始后判断我是否符合入组条件。

但该药物测试已经于2023年3月22日正式启动并入组第一名患者。而我没能加入，因为中国区参与测试的44家医院中，没有我所在省份及所在城市的医院，而志愿者需要就近入组。

按照常规流程，或许该新药经过52周（一年）的测试之后，效果能够达到预期，后续也还有数据评估申报流程，获批后才能上市。根据该药二期测试报告，该药可以减缓或阻止肺功能的下降，而且没有明显后遗症。我现在天天在期盼着该药能够顺利成功测试。但是，我能不能坚持到那个时候，即到那个时候我是否还能够行动自如，我很茫然。所以，我生命的希望之光，就是这样的近，又这样的遥远。

但是，在2023年4月新冠病毒还不断冒头的档口，在例行到医院开药的时候，医生给我开单，让我做一次高清晰度CT ，然后也顺便做一次肺功能检测，这是医生的常规动作，无可非议。

在这个节点上，医生是一道关键的防线，如果你是这位医生的至亲，比如是这位医生的父母，兄弟姐妹，那么，这位医生可能就会评估，像我这样一个纤维化间质性肺炎病人，是否存在被新冠交叉感染的风险，这是一道关键防线。新冠三年期间，有一年紧张清零的时候，医院对做肺功能检测的所有人员设置了一道门槛，必须提供两天内CT检测报告，标明没有感染新冠病毒，才能做肺功能检测；很明显，医院清楚肺功能检测存在病毒交叉感染风险。

但是，我生命的希望之光，可能由于医生的这一次无意中的风险管控疏忽而减弱。因为我坚持规范打完第四针新冠疫苗，还不曾染过新冠，但这一次没能幸免了，做完肺功能检测后，我新冠症状来了，第四天开始发烧，阳性了。尽管紧张治疗一周，转阴了，但新冠咳嗽与原先间质性肺炎的咳嗽叠加后，身体更糟糕了，血氧饱和度从96降到94 ，再也回不去了，走路喘得更厉害了，我的有限的三年或四年的生命周期里，或许将因此折损一年甚至两年以上。

但这能责怪医生吗？可能更应该反思的是病人自己，因为病人是自己疾病管理的第一责任人。所以，病人自己生命的希望之光，更应该时刻点亮在病人自己的前方，只要自己不迷失，是可以选择不做肺功能检测的，因为医院医生要你做检测，无非想看一看你经过半年以后肺功能下降了多少，仅此而已，与开药和其它诊治没有特别关联。特别是像我这样的纤维化间质性肺炎病人，很清楚医院并没有什么其它药可以开给你治疗，你肺功能检测完，医生说又降了，我心想，没有检测我也知道自己的肺功能正在逐步下降，这是没有办法的。

我是一个连三至四年生存期都不敢奢望的病人，但也仍然对能给病人生命带来希望之光的新药心存美好的期待和梦想。徐作军教授说过，不论是针对特发性肺纤维化，还是其他进展性纤维化性间质性肺疾病，我们都需要更多创新的治疗方案和药物。作为该研究项目中国地区主要研究者，我很高兴看到PDE4B选择性抑制剂、BI 1015550能够在其II期临床试验取得积极结果的基础上，又再接再厉，加速推动III期临床试验。我多么希望像徐作军教授这样在新药测试领域的领军人物，能够更多地挑起大梁。为所有那些无名病人点抛起他们更加充满希望的生命之光

于是，在这样云思遐想的时刻，我想到了两年前一次让我热泪盈眶的时刻，那一次，有两个我心目中崇敬的人，让我无心敬佩。一个是最美乡村女教师张桂梅，一个是钟南山院士。

我们都知道，人的生命是有限的，但张桂梅老师用大无畏的坚持和穿越时间的爱，为云南丽江华坪山区孩子带去生活希望；她也得到我们伟大的党授予的“七一勋章”崇高荣誉，我们敬仰她，为她感到骄傲。钟南山院士以他大爱之心，诚邀张桂梅老师到广州疗养、治疗她的多种疾病包括治疗她的肺纤维化，为像张桂梅老师这样的时代楷模的身体健康贡献出一份院士的绵薄之力。这又是一种满满社会正能量在我们国家的伟大体现，感动了很多国人。我当时看着新闻，就被感动得泪眼盈眶，至今每当想起，也总是感动不已。于是我想，人的生命意义不在于能够延续很多很多年，而在于奉献，你奉献给我们这个国家这个社会，你的生命之光才是最美丽最有意义的。

我走在家里楼下树荫绿植道上，时不时因为气喘而驻步，然后就靠向旁边葱翠的绿植，绿植叶儿很充盈，生机盎然，随风轻拂，我轻轻地靠近再靠近，似乎是在细微观察什么，但其实不然，而只是在呼气吸气，然后我慢慢不很喘了，云思满满。于是我想，如果你自己生命的希望之光能够不断吸入正能量，你就能照亮自己也有益他人。于是我还想，把自己的感悟告诉给有需要的人，不去责怪别人，把自己的感动告诉给所有人，让他们和你一样为我们这个国家的楷模肃然起敬。

2023年7月 于厦门