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苏迅

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202012/16
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一个小脑萎缩患者

我们每天在阳光下幸福生活时,总有一些人在承受痛苦,幸福在明处,痛苦在暗处。

---题记


蔡兵兵的家,在距离陈集镇区最远的一个村庄。门前有座客商承包的螃蟹塘,二三百亩,碧波荡漾,但在冬天,使人感觉寒冷。

他躺在小屋床上,不能动弹。旧的一年,他经历病情加重,就这样在床上撑了过来。

再过几天,就是新年2021年元旦,如果没有这场劫难,他应该还在苏州。平安夜,他会和女友,现在应该是老婆,在喧嚣的人群中,听寒山寺的钟声。

确诊小脑萎缩后,这一切戛然而止,他将自己封闭在七八平方的小屋里,不能出去,也不想出去,整日面对四壁,见得最多的是母亲,对主动上门的来访者,有时会坚持坐起来,勉强交流几句。

“他只是因为这个病,身体失去平衡能力,言语功能受了影响,其实智力正常。”他母亲说。

来访者很少,陌生人更少,基本都是残联方面的工作人员。今年初,因为残疾人家庭无障碍改造,阜宁县残联接二连三有人过来,开了窗户,添了助行器、洗澡椅、防滑垫、扶手等设施。

窗户本不在改造之列,有次入户交流,县残联马丽科长问他有什么愿望,他说希望墙上有扇窗户,她们当即满足,并安装了滑轮窗帘。

“他心里很复杂,没法表达,每次来访者走后,都会发呆半天。”母亲这样说的时候,自己也会流泪。她哭的时候,小女儿就躲在房间哭。

一个人的时候,蔡兵兵就躺在床上玩手机,他喜欢刷快手,或者戴着耳机听小说。微信里有些好友,但基本无交流,发过来的信息有一百多条显示为未读。


2016年2月,蔡兵兵24岁,在此之前,他的生活和一个农村青年相似,读书、打工、服役、退伍、接着打工,生活基本上按部就班。两年特种兵生涯,是他引以为傲的一段热血青春。

与其他在社会上混迹几年,就开始走向现实的青年相比,他明显要内敛得多,母亲说这是父亲早逝对他的影响。

他四个月时,父亲在上海务工,从工地上摔下来。工友说,他本不该死,脚手架只有两米多一点,跌落后,看上去也并没有伤筋动骨,自己撑着在工棚里睡到天黑,被人发现时,已经停止呼息。

一岁多,继父走进母子俩的生活,也是一个老实巴交的农民,但人善良,给了他差不多完整的父爱。这使他的童年,少年一直沿着正轨行走,虽然内向,但懂事、孝顺。

父母在农田里忙活时,他会在家里帮着刷锅、洗碗,照看妹妹。兄妹感情很好,虽是同母异父,但没有隔阂。妹妹现在县城读职校,每个周末都要回家探望哥哥。

他爱追星,也有虚荣,羡慕别人的好生活。在大刘初中读书时,学校有二十多里路,每月回家一趟。有次到家,对母亲说,有同学穿了乔丹的运动服和鞋子,嚷着也要买。

母亲买不起,就和他讲家庭的困难,他听后抱着母亲哭,说不该让母亲伤心,以后再也不要了,一定认真学习,将来好好孝顺母亲,还有继父。

他发脾气时,也很任性。退伍后,身边几无积蓄,一部旧手机网速太卡,他想买部新的,母亲没答应,冲动之下,将旧手机摔得四分五裂。母亲买了新的,他又后悔不已,向母亲道歉。

在苏州打工时,他谈了女朋友,也是老乡。春节前,打电话给母亲,请她将老房子二楼收拾一下。女友很萌,过来时自己买了两只泰迪熊,一大一小,她说大的代表他,小的代表她。

她见了他母亲,一口一个“阿姨”,叫的十分亲热,也不在乎他家的老房子,说以后还是要到外地打拼,会在苏南买房子,如果有条件,还要将叔叔阿姨接到苏南住。

女友的这个宏大愿景,蔡兵兵自己倒没想过。他的印象里,他们这个家庭只是在维持生活,没有多少梦想的余地。但因为她,他开始很拼的工作存钱。



劫难发生在2016年2月之后。

他开始隐隐感觉腿脚有些不听使唤,去诊所看了一下,没有问题。又到县市医院门诊,也没找出病因。当时还有点侥幸,以为只是神经性问题,过段时间就会自然好转,然后去将驾驶证考到手。

病情没有好转,相反开始越来越严重。2017年2月,有了明显症状,说话含糊不清,走路不稳,甚至跌倒过几次。一家人紧张起来,去了上海解放军医院,诊断的结果:小脑性共济失调?

小脑性共济失调,俗称小脑萎缩,但医院诊断的结论并不是句号,而是问号,也就是说,医院并没完全确诊,只是建议他们去做基因检测,并告知这种疾病具有遗传性。

他没去做基因检测,但全家都知道了结果,家族里有两个这样的病例,他和他们的症状完全相同。这种疾病目前无法治愈,只能终生瘫痪在床,极易引起其他并发症,危及生命。

犹如五雷轰顶,离开上海返回阜宁,他在车上用头撞击车窗,几欲跳车,母亲抱住他,答应养他一辈子。那次,母亲没有哭,其实她心里更苦,22岁丈夫意外去世,46岁独子确诊小脑萎缩。

回家后,他删掉所有的通讯录,电话簿、微信、QQ,全部清空,女友的联系方式也都拉黑,她过来探望,他关起门拒绝相见,也不见任何人。

他和女友的房间还保持着几年前的样子,两只泰迪熊蜷缩在床头。他只愿住在一楼的小屋,整天关着门,躺在床上。用耳机听网络小说,累了就睡一会儿,耳机有时摘下,有时就挂在耳朵上。

几个盐城籍战友辗转知道他的消息,来看过几次,每次都会带上几条烟。他以前抽烟,有烟瘾,现在行动不便,点一根烟要花上半天,母亲看见会批评他,但过段时间又会悄悄的抽。

除了县、镇残联工作人员,几乎没有陌生访客,来得次数多了,渐渐都成了熟人,正是如此,他才肯讲出开窗的愿望。他们每次帮助后,他也会笑,尽管表情僵硬,但那就是他的谢意。

分别时,我们问他还有什么愿望,他说,想要活下去。

母亲在旁边解释,他就是想要像个正常人那样,自己吃饭,自己去卫生间。

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