阅读,于每个人而言各有初衷。或汲取知识、或排疑解惑、或启发疏导、或消遣休闲等,都能予人充实精神、提升自我的妙处。但有一类书籍却能给人以斗志,如同灵魂的竞技场,在枪声响起时催人跃起,不停奋进。这种精神上鼓舞,不是标语似口号,不以人物塑造形成,而是以人物写实展现出来。
蔡磊的《相信》讲述了最初我们只是在影视剧里才知道的稀少病例,沉重得让人看不到未来。但,它却感动了读者、激发了与他同患难的那个群体、推动了生命科学课题研究,并在这个过程引发各种社会现象,引人思考。
蔡磊,渐冻症患者,原京东副总裁。可以说,他以京东副总裁进入到企业家行业,或者说社会成功人士行列;但他却以渐冻症患者进入大众视野,进入到社会活动家行列。
大多数社会活动家作为公众人物,收获了名利。而蔡磊作为社会活动家,给自己带来的更多却是艰难、困惑和考验。
在生命医学上判定只有二到五年存活期的渐冻症,蔡磊已经走过了四年。病魔象一张铺开的网,侵蚀着他的肌体。从影响他的一侧上肢到两侧、再到目前语言、呼吸等功能衰竭,已丧失行动自理能力。
在这过程中,蔡磊也经历过其他病人一样,哀叹命运不公,也抱以侥幸到处寻医问药、更想凭超出常人毅力阻止病魔步步扩张。而与常人不同的是,最终他接受了事实,不再做无谓抵抗,而是把有限时间和精力放在为攻克渐冻绝症的科研相关工作上。从建立病人微信群到创建相关大数据平台,以及开展科研所需遗体捐献的动员、从寻找药物治疗到设立基金开展生物研究和制药、从个体求生转而推动人类罕见病科学发展,开创了一项事业。这些常人无法企及、有能力人不愿触及、专业领域无暇顾及的事,在身患绝症的蔡磊启动下,正在建立并运行中。
人到绝境会是怎样?大多数人在绝望中虽有不甘,但多数会顺从命运摆布,只有少数人会去抗争。在这少数的抗争人群中,大多数只是徒劳,仅有极少数人能幸运地绝处逢生。这种顺从或是抗争,听从意志。
蔡磊便是一位在绝望中抗争、又在抗争中唤起大多数困在绝望泥潭的人,向上攀爬。他象是清理精神炎症的药物,正在奋力地寻找掩藏在黑暗处的靶点。
蔡磊在这短暂期限里,把他开启的这项长远事业,从动议到设计、从实施到效果,也向读者作了详细讲述。我们从他的规划可以看到,他不同于一般企业家把这最后期限用于为家人安排好未来、也不同于其他社会人士把关爱停留在呼吁上、更不同于那些成功人士利用自己的财力、人脉和社会资源去做最后的生命延长。他选择了利用自己的最后能力,联合科学家、医学组织、社会各界人士,架设科学研究与病源病体之间桥梁,去攻克这个世界难题。
这是怎样一种精神?这是真正为人类创造和福利而勇于奉献的精神。没有这种创造和建立,世界关于“渐冻症”的研究不会这样引起上到科学界、下到百姓的普遍关注。与其说他在推动一项科学事业,不如说他在做一项关系着人类健康的科普。他让更多人了解到在本世纪关于生物研究的重要性,也让更多人在珍爱生命同时更加关注生命科学。
但是,我们眼中的蔡磊也是无助和无奈的。这种无助和无奈不是缺少关爱和理解,而是他启动的事业是项系统的宏大而长远工程。系统,是由相应组织相互间的有机组成才能正常运行。以他个体力量在极短生命周期里,很难调动并协调系统持续的有效运行。虽然他在《相信》中感谢来自各界关心和相关机构支持,但从他举办的一项项活动成效来看,最终,倡议者和践行者都由他担当,他竭尽全力在支撑着他认定的事业,以此推动并寄希望以科学的名义证明他选择的这项事业是正确的。
我们常常对社会现象用“存在即合理”予以解释。但当蔡磊在他“破冰驿站”直播间,申明直播带货的全部收入用于渐冻症药物研究,并用他含糊不清和生命日渐衰退状态叫卖着货物时,观众为他动容也被他感动。相比那些凭着颜值的直播网红日进斗金聚积的财富,蔡磊直播间很少出现狂热现象,我们不能用无感与冷漠责备他人,只能感叹人体罹患“渐冻症”可怕,而心灵患有“渐冻症”会令人绝望。
蔡磊在《相信》中讲述了求医过程经历的人与事,从中不难感受到他在过程中艰难:病体日渐加重、创业各种困难、社会各种质疑;从中也不难看出,在这个追逐名利的浮躁时代,投资者在投入产出利益驱使下,能有多少人会把资金投向一个遥遥无期项目上? 生命科学研究是一个漫长而探索过程,是一个深入到未知世界的不可未知的未来。不是每一个虔诚的探索者都能有所成果,因此这也是个探险过程。可以想见,蔡磊以他目之所及的生命期限,想促成这件事有多艰难、多遥远、多渺茫。
好在蔡磊用《相信》征服了读者。他以亲身经历讲述了患者从患病到生命终结,当生命被加上个位数期限、一眼望到尽头时,对于个人是处于怎样的绝望中,世上再没有比这样的死亡更让人恐惧与煎熬的了。他用文字全面完整向世人浅显地普及了“渐冻症”,这个世界性尚待攻克的病症,作为前沿科学研究对于人类的重要意义。
而他了不起之处就在于即便这样他依然没有停止,因为他相信。10月中旬他的直播间发出消息,《相信》销量已达30万册。据网传目前总销量已达50万册。无数读者构成他直播间特殊消费群体,用行动支持他开创的事业,给予他力量。但这距离他持续研制与开发、以及临床运用等所需的十多亿费用还只是杯水车薪。一个与死神抢夺时间的人,还在做着于己于人于社会甚至于人类有意义的事,他活出了一个人的价值。有价值的人,精神不灭。
因为他的相信,我们相信。