点亮天边的星星

自闭症也称孤独症，患者“孤芳自赏”，不与任何人交流，像来自远方的星星，因此被称为“星儿”。如今，这一特殊的群体越来越受到重视，从2007年开始，每年的4月2日定为世界自闭症日。

2023年世界孤独症日的主题为“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”旨在让我们在关爱孤独症儿童的同时，聚焦家长、特教老师、各类康复师等孤独症人士的照顾者和专业工作者，关注与支持他们也是对孤独症人士的关爱！

孤独症人士特别需要政策制定者在政策上的支持，需要教育工作者和教育中的每一个成员对融合教育的支持，需要特殊教师在康复教育方面的支持，需要社会工作者的服务支持，需要家庭成员的温暖陪伴和心理支持，需要每一个社区成员和社会人士的微笑与鼓励。

每个人都渴望自己幸福，一个美满的家庭无疑是幸福的象征，如果有一个活泼可爱，健康的小宝贝更是锦上添花，可是往往现实不是想象的那样。现介绍一位美丽的妈妈，她既是自闭症康复中心的老师，也是自闭症孩子的母亲，我们来看看她如何点亮天边的星星，了解康复教育的艰辛。

画出康复之路美丽的曲线

刘艳出生在美丽的湖北秭归三峡库区，成家后夫妻恩爱，公婆把她当亲生女儿一样看待，儿子波波的降临更是给家里增添了无穷的欢乐！孩子白白净净，模样人见人爱，可是好景不长，随着波波不断长大，逐渐出现与同龄孩子不一样的地方。大人喊他也不理，也从不看人，不与其他小朋友一起玩，特别喜欢玩那些不是玩具的东西，比如拿一片小树叶、鞋子可以一个人在窗台前玩一天。波波到了该说话的年龄了也不会说话，发音很少，有需求时，就拉大人的手，要么就用打自己的头来表示。

孩子怎么会变成这样呢？刘艳很无助，也很焦急。丈夫也不理解，总是用一种责怪的口气说：“就是你造成的，孩子缺少母爱！你想早点上班挣钱，钱没挣到，孩子也成这样啦！”为了孩子他们经常争吵。

“波波这是怎么了？”刘艳疑惑了。为此，刘艳带儿子到医院检查耳朵、做CT脑部扫描。可结果显示一切正常，波波的爸爸和爷爷甚至认为刘艳小题大做，是在毁坏孩子的名声。后来，武汉有位教授来宜昌讲座，刘艳带着儿子找到教授，前后做了三次检查，最后确诊孩子得了“自闭症”。 刘艳和爱人，还有波波的的爷爷奶奶都不相信，是不是诊断错了？看着儿子可爱的样子，刘艳简直要疯掉了，整天恍恍惚惚的，就像一个巨大的石头压在心里喘不过气来。她上班也没心事，每当同事们谈起自己的孩子们津津乐道时，刘艳只能远远地离开她们，独自一个人躲在一边发呆、流泪。看看别人的孩子，再看看自己的孩子，不知道怎么办。一个美满的家庭从此笼罩着“自闭症”的阴影。

一筹莫展的刘艳到处查找可以治疗这种病的方法，中医、西医、偏方能想的办法都想到了。一次，有人给她介绍一个“高人”，那人说，要治孩子的病，得在“菩萨”面前不间断跪一星期，救子心切的刘艳真的就“扑通”一声跪在“菩萨”前，只要能救儿子跪死也愿意。可菩萨没能让她如愿。

自从波波被医院诊断为自闭症后，家里争吵不断，老公与刘艳互相埋怨，就连孩子最亲近的爷爷也不相信波波有问题，意见极不统一。有时孩子一哭闹，她们又没办法解决，就用打孩子来发泄心中的压力和烦躁，越打越烦，打过后又后悔。有时抱着孩子大哭一场，家里乱成一团，往日的欢乐与幸福已荡然无存。

孩子四岁了，依然不会吃饭，每天只吸吮牛奶和饮料，或者咬着奶瓶到处游玩，上厕所还要大人端，眼睛斜望不和人对视。

就在刘艳求助无门时，宜昌自闭症康复中心即特校为她带来了希望。

刘艳至今仍记得第一次带波波到特校的情景：孩子躲在角落里，不敢到跟前来，叫他也没有反应。波波爷爷担心地问校长：“我的孙子不会说话，不会吃饭，不会上厕所，不会与人交往，家人都称他为四不会，你们会收吗？”

校长听了波波爷爷的讲述和刘艳的哭诉，决定把波波接到博爱特殊孩子康复学校训练，校长告诉波波的家长，孩子还小，可以通过训练有所改变，一旦错过了早期训练时机，等孩子长大了，想救也来不及了。老师还叫他们把奶瓶带回去，刘艳就有些舍不得。刘艳说，孩子不会吃饭，只会用奶瓶喝奶，他会饿死的。老师说，你不带走奶瓶，我们就不收这个孩子。这样，刘艳只好无奈把波波用的奶瓶拿走。

那天孩子要上厕所，老师故意不理他，波波在厕所和教室之间跑来跑去。他实在忍不住了，自己跑到坐着的谭老师跟前，把腿翘在谭老师的大腿上，自我感觉相当于有人在端尿，这才窝了一大泡尿在教室中间。他虽然把教室搞脏了，但谭老师看到波波抛物线式的细水柱冲天起落，画出康复之路的美丽曲线时，感受到了拯救波波出现第一个成就的喜悦。从此，波波逐渐学会了自己上厕所。但是，他吃饭的问题依然没有解决。老师采取了饥饿疗法，始终只给他营养水喝，让他自己端碗吃饭。连续五天了，波波依然不吃饭。刘艳看见波波饿得不行了，又把他接回了家。过了几个月，波波又退化到不会上厕所了。

波波是家里唯一的孙子，爷爷非常疼爱他，要什么给什么，可老人家从未听过孙子叫一声“爷爷”。孙子得病对老人是个沉重打击，焦急万分的老人终于一病不起，临终前，老人始终放心不下孙子，想听孙子叫声“爷爷”，可老人最终未能如愿。

这件事对刘艳的刺激非常大。后来得知，想让儿子开口不仅需要感觉统合训练，一对一语言训练，还需要听觉统合等综合训练。这样，刘艳又把他送到特校进行训练。一周后，刘艳去博爱学校看儿子，走到他面前喊：“波波，波波，妈妈来看你了！”他看也不看妈妈一眼，在院子里转圈。走时，刘艳又喊：“波波，波波，妈妈走了，再见！”他根本不理睬妈妈，好像妈妈不存在似的，走与留与他无关。为什么儿子跟妈妈一起四五年就不认识呢？刘艳的心像针刺一样痛，这种又伤心又狼狈心情有谁能了解呢？

波波入学时的情况特别糟，他除了哭和笑有声音，其余时间没有一点儿声音。他还经常用自伤的行为来表达需求，有时还攻击他人。当老师给他做训练时，经常把老师的身上掐得青一块紫一块，有时还突然用头撞墙。有一次，波波把防不胜防的谭老师撞得胸口痛了三个月。他不关心周围一切事物，不听指令，没有模仿能力。为了开启他的语言，老师们想尽了一切办法，做舌操、口部运动、面部按摩，还做腔肌按摩、口部游戏、气息训练等，这一做就是一年多。经过上万次的口型模仿，无数次的发音训练，功夫不负有心人，波波终于开口说话了。他的第一句话是喊了老师一声“妈妈”，把老师和妈妈激动得热泪盈眶。刘艳抱着孩子亲了又亲，知道这一声“妈妈”是多么的来之不易，凝聚着老师们多少的心血和汗水！这一声迟到的呼唤，融入了一家两代人的期盼呀！

经过一段时间训练后，儿子学会了握勺吃饭，学会了如厕脱提裤子，学会了喊妈妈、爸爸、爷爷等。这样，家里人才慢慢理解，并给予支持。

妈妈老师，永远带着星儿去上课

为了更好地治疗孩子，担任主管会计的刘艳放弃了热爱的专业，加入了特殊教育行业，成为博爱学校的一名自闭症康复训练老师。刘艳在工作中，发现不仅自己的孩子需要关心、关爱及帮助，还有一群像波波这样的自闭症孩子更需要关心、关爱及帮助，这群孩子的家长也更需要关爱。没有家长的支持与配合，孩子也不会取得更大的进步。

对于在专业知识一窍不通的刘艳，拿什么来帮助孩子，甚至更多的孩子呢？这只是有心而力不足。她深深感到只有通过不断学习，努力提高自己。才能贡献自己的绵薄之力。刘艳通过坚持不懈的努力，获得函授特教大专业证书，还拿到了二级心理咨询师的专业证书，被学校多次推荐外出学习，还参加了北大六院进行的年会。刘艳的努力付出得到领导的认可及家长的信任。

随着时代的不断进步和社会的发展，自闭症儿童的行为问题，才得到人们的关注和重视。虽然如此，自闭症儿童的特殊性和刻板行为，有一些人对这些有智力障碍的孩子还是不了解，当孩子们有问题行为时，一些人依然投来鄙视的神情，甚至还说一些让人伤心、难过的话语，这些话语让孩子的父母痛不欲生。

有一次，波波和爸爸到宜昌滨江公园去玩，波波跑步时，不小心和一个同样大小的男孩摔倒一起，那个家长就是不依。他们喊来一大家族的人，围攻波波的爸爸，说波波的爸爸没有把自己的孩子管好。公安人员来协调都不行，一定要把那个孩子弄到医院检查。波波这时不知所措，也不知惹了祸，异常激动，一个劲地打自己的头和脸，那家人还是不放过波波的爸爸。经过两个多小时的围攻，波波的爸爸带着那个摔倒的孩子到医院看病，用了五十多块钱了事。在这里刘艳只想说一句：每个生命都有它存在的理由，请尊重这些自闭症儿童，他们虽然有这样和那样的行为问题，但他们也是一个人，也需要得到社会的理解和认同！

刘艳时刻将爱心、信心、恒心、耐心和责任心铭记在心，在多年的教学工作中，任劳任怨，勤勤恳恳。她住进学校，白天教学，有时晚上值夜，每天早晚耐心地给孩子洗抹，把他们打扮得干干净净的。学校不断壮大，孩子也越来越多，工作任务也越来越重。学校大多数都是住校孩子，不仅教学任务艰巨，而且生活护理也比较繁琐。由于工作的需要，每年都要招收新老师，对于新老师的到来，刘艳在力所能及范围内帮助他们、关心他们，使他们能够安心踏入博爱特教行业，为博爱奉献自己力量。

在教学中，刘艳根据孩子情况进行有针对性的教学，不厌其烦，讲究方式方法，循序渐进，尽自己最大努力使每个孩子在各方面取得不同的进步。在生活护理中，双重身份的刘艳更加关注每一个孩子，经常像妈妈一样抱抱他们，亲亲他们，给他们温暖和关爱。帮孩子洗脸、喂药、梳头，辅助孩子上厕所。刘艳常更换孩子尿湿的裤子，洗屎洗尿是常有的事，每次她都会不厌其烦，无微不至地照顾他们。在安全护理中，刘艳更是非常仔细。别看孩子年龄较小，多动是自闭症孩子的通病，他们经常趁老师不注意时爬桌子、站凳子，有的跑来跑去，刘艳时时刻刻把他们控制在自己的视线范围内，随时清点人数。

刘艳对那些年龄较小，适应环境能力差的孩子，只要有空就抱抱他们，逗逗他们，给他样慈母般的关爱，使他们尽快适应学校的集体生活。自闭症孩子在家外出时跑丢了，刘艳也会根据波波走失找回的经验，配合家长在网吧、快餐店等处竭尽全力寻找，基本上一找一个准。

刘艳被学校提拔为康复部主任后，无论在教学管理工作还是在班级教学工作中，都会严格要求自己，保持强烈的责任心和谨慎的工作态度。同时，刘艳还不断加强业务学习，提高业务水平。工作中，她以身作则，做到以诚相待，以心换心，靠点点滴滴付出来赢得领导、老师的信赖。

特殊学校的老师每天面对的就是这样一群特殊孩子，孩子们每天们都会有各种各样的行为问题，有的孩子在上课时会突然打老师一巴掌，还有的孩子在老师拉他上厕所时咬老师的手。曾经一次，刘艳被一个孩子用板凳打破了头，在医院缝了好多针。老师们从不会和这些孩子们计较，每天还是耐心地教导他们，面对他们出现的各种行为问题，采取有效的方法进行干预，大都取得了一定的效果。

刘艳认为，自闭症儿童也有自己表达情感的方法，只是不会用语言表达出来，老师又不知道他们在想什么，所以各种行为问题就出现了。老师们要学会仔细观察孩子的一言一行，满足他们的合理要求。站在孩子们的角度看世界，会发现他们其实很可怜，他们不能和正常的孩子一样有快乐的童年，不能享受人们的赞美。因此，爱他们就要理解他们，从心里尊重他们。

波波是一个典型自闭症患儿，怪异行为不计其数，情绪波动大，程度相当严重。自从他来到这个世界，刘艳的命运被彻底改变。为了自闭症儿子，刘艳每天都要承受着常人难以想象的艰辛，常人难以承受的压力。自从刘艳加入自闭症康复中心工作以来，在做好本职工作的同时，也加强了对波波的培训和关爱。

刘艳有一颗天下母亲共有的疼爱的袒护孩子的心。刘艳善解人意，性格开朗，笑声不断。这位妈妈讲述儿子时，始终笑声不断，觉得自闭症儿子的怪异行为给她带来了欢乐。她的笑容背后隐藏着许许多多的痛苦、泪水、压力、无奈和坚强。

作为博爱学校的一名老师，刘艳每天都要早出晚归带着自闭症儿子波波一起到学校和回家，一路走来也不知经历了多少个春夏秋冬，风风雨雨。随着波波年龄逐渐增大，怪异行为也越来越多，而且花样百出，经常让刘艳焦头烂额。

每天早晨上公共汽车刘艳都会提心吊胆，因为儿子控制不住自己的行为，动不动就在车上要拉大、小便，刘艳为此伤透了脑筋。刘艳一方面培养儿子的大便规律，另一方面每天都要提前一小时带孩子出门，以防止意外情况发生。如果孩子要大小便，他们就下车找地方解决，有时要下车好几趟。在公汽上，波波要和别人抢座位，别人不让，他就使劲打自己的头和脸，别人感到害怕，只好让位，刘艳也就只好上前给别人说好话道歉。时间长了，常坐这路车的市民会主动给波波让座，弄得刘艳很难为情。

千呼万唤，终于明白了感恩关爱

走在路上，波波显得特别好动，看见感兴趣的事物不是东摸摸，就是西跑跑，他跑得又快，经常跑不见，刘艳只得到处找，真的是好累好辛苦。刘艳每天在面对学校特殊孩子的同时，还要面对自己的特殊儿子，但她没有退缩，一直坚持不懈地走向光明。

刘艳的跟孩子一起逛街或到别人家里玩时，从来没有像别人一样尽情玩过，精神一直处于高度紧张状态，生怕儿子又会给别人添乱。因此，刘艳会时时刻刻盯着波波。

有次刘艳带波波去超市买东西，叫波波寻找他自己喜欢的食品，她去买些生活用品。待刘艳回头再找到波波时，他正在用鸡蛋砸鱼缸里的鱼，鱼缸里外全是黄色的鸡蛋汁儿，还有一大堆鸡蛋壳。刘艳趁人不在意，拉起波波就逃走了。过后，她心里也感到很内疚。

波波特别喜欢撕纸玩，有一次甚至把家里的一百块钱当纸撕了，当时刘艳很生气，因为那一张纸是好几天的工资啊！刘艳为了让波波减少撕纸的频率，想方设法培养他的兴趣，用撕纸作为强化物培养他握笔写字。开始，刘艳让波波拿笔时，他烦躁不安，又打又闹的，到后来他渐渐理解明白了把一张纸写完了，就可以让他撕。在刘艳长年累月坚持下，久而久之，波波学会了写数字1－100，汉字大、小、人、口、手、上、水等，并且在刘艳的引导下，波波变得每天都能坚持写一会儿了，波波每学会一个字，妈妈可开心啦！刘艳拿着波波写的字骄傲地给他爸爸看，婆婆看，他们也表扬了波波，波波的样子高兴极了。

刘艳为了自闭症孩子，付出得太多太多。因为她的付出，让孩子接受了专业训练；是她的付出，让孩子喊出了妈妈；是她的付出，让自闭症孩子从一个无亲情感的陌生人到依恋妈妈，直到形影不离。

可波波就是控制不住自己，经常惹是生非，没办法，他有时总要发泄一下，心里才好受，波波不是故意的。刘艳有时被波波折腾得欲哭无泪，伤心欲绝，但妈妈没有放弃儿子，依然坚持着，努力着。

刘艳下班回家后只要有时间，就用专业知识训练波波，在生活中教波波听指令做事，在场景中用语言去表达，叫他开关电视，晾衣服，穿脱衣服，拿杯子喝水，搬小椅子等。刘艳还让波波进行动词的理解训练，如抓一抓，摸一摸，拍一拍，捏一捏等。刘艳对波波进行了生活自理训练，如刷牙，大便后擦屁股、洗手等。在社交技巧上，介绍等候、问好等。有了妈妈老师的训练，才有波波的不断进步。

平时不管买东西，坐公共汽车，只要用钱时，刘艳就告诉波波，这是钱，买东西用的，不能撕。一天早晨，波波跟往常一样吃完了妈妈煮的面条，正高兴地在客厅走来走去，转眼看见妈妈怎么从包包里拿出一百元钱给奶奶。波波着急了，露出一副很不高兴的样子，嘴里哼哼唧唧，甚至时不时还打一下自己的头。过了一会儿，奶奶双手捧着波波的脸颊说：“小乖乖，这钱不是给奶奶的，是给你买菜的。”波波马上笑了，心里乐开了花。这时刘艳也笑了，而且笑出了眼泪，儿子对钱终于有了一点点概念。

波波没有训练前，吃饼干只吃圆形的，4岁只喝牛奶瓶里的东西，也不吃饭，任何水果都不吃；出门玩总是走相同的路线，不然就烦躁不安；走亲戚一到别人家就大哭大闹；不会说话，要喝牛奶就拉着大人的手站在柜子前面，把大人的手放奶瓶上，指都不会指。波波只穿旧鞋，大人买双新鞋给他穿上，他不愿意穿，为此还哭了几个小时。衣服穿上身了，不愿意脱，要是脱了他就用手不停地打自己的头。波波对家人没有亲情也不依恋母亲，刘艳每次下班想抱抱儿子，波波总是大哭大闹。

经过听统训练和语言训练，波波现在的理解能力增强了，能听懂二到三道指令，并能按照老师的要求完成指令。波波从完全无语言到现在已经能说三到四个字的一句话了，能主动用语言表达自己的需求。往日一个人躲在角落里，一片小树叶或一个碎纸片可以玩一天乐此不疲的波波，终于可以拉着其他小朋友的手一起做游戏，与老师和小朋友一起做律动。更高兴的是学校来了陌生人，他有拉他人手，看着他人笑这种主动与人交往的意识，以前别人拉他、抱他，他都会反感哭闹。过去上街是大人围着他转，生怕他乱跑撞着别人，要不就会跑丢。现在，波波跟大人上街，走快了还知道站在那儿等等父母。可别小看这小小的改变，对一个患有“自闭症”的孩子来说，他的心中有了他人，开始关注别人，是最大的进步。儿子的进步给刘艳带来莫大的安慰，往日听同事一谈孩子的事就哭的她，现在终于开心地笑了。

现在的波波，不仅能用语言表达需求，还能帮妈妈做一些事情。每天他们一回家，他很快把拖鞋拿给妈妈；到别人家做客，能够安静坐下和妈妈一起吃饭；到超市买东西，还能够跟妈妈一起排队付钱呢；过年回外婆家，去外面玩还能够自己独立回来。坐公汽，再也不和别人抢座位。当然，他听不懂反话，而这些反话，在正常人的日常用语中是经常出现的。比如在公汽上，波波的婆婆故意叫波波坐，波波不会推辞，一下就坐下了，因为他听不懂反话，不然，他会让婆婆坐下的。这些，还需要更多次的训练。

看着波波一天比一天进步，全家人都非常高兴，遇到周末值班不回家，老公就会打电话说：“以前为孩子吵架，现在要是看不见你们，不但想儿子，还很想你呢！”听了老公的话，刘艳觉得自己又找回了往日的欢乐和幸福！

不管自闭症孩子听不听得懂，知道或不知道，都要让他们多听、多看、多说，多让他们做事。时间一长，他们的理解能力就会自然地增强，语言表达也会不断提高。只要我们用心去爱，用行动去付出，一定会有一些回报。阳光总在风雨后，乌云上有晴空，希望就在我们手中。

接触这群特殊孩子后，刘艳懂得了感恩、珍惜和责任。虽然他们特殊，但上帝为他们关了一扇门，必定会为他们开一扇窗。到目前为止，医学界还没有治愈自闭症的办法，这并不等于说自闭症患者的情况就根本不会改善，实际上，通过一系列专业康复训练都会有很大的进步，同时也说明量的积累才会有质的飞跃。

自闭症患者需要终生培训和护理。儿子你放心吧，妈妈老师将无怨无悔地为你打工一辈子，终身带着你上课。