这是一种病
我是一位患有一种罕见病的八零后方脸大叔,我现在正在网上做的事情是宣传我们这种罕见病,这样做的目的是让更多的人知道它,别说是普通人了,就连有的医生也未必听说过这种病!好了,我不绕弯了,下面进入正题!
我给大家简单说一下,我们这种病全名叫做腓骨肌萎缩症,英文名字Charcot-Marie-Tooth,简称CMT,主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍(发病率约为1/100000)。
我们这种病在残群里又被称为‘贵病’,几乎群内百分之八十五家里经济还算是可以的朋友小时候都是去往全国各地的医院到处打听,看哪里能治。可是生活总是欺负善良的我们,最后不仅花了很多很多钱,还没法治,我们的希望之火是一次又一次的被残酷的现实浇灭!
所有的大医院的医生们给我们的结论都是这属于遗传病,我爸妈的回答是“我们家族里没人得过这病!”
我那时候还很小,听到这句话时,会觉着大夫不负责任,因为这句话我听过无数次,我甚至怀疑,他们是不是都商量好了!
我自从加入了CMT关爱中心qq群,我知道了原来大家小时候和我一样,被极个别大夫坑过。大家和我一样,小时候都经历过被嘲笑,被戏弄,被瞧不起!只不过我们现在长大了,对这些都看淡了!也许这就是成熟的表现吧!
这个群里的群友们给我感觉就像是亲人一样,俗话说,同是天涯沦落人!群里都是一样的人,谁也不用笑话谁,感觉跟他们说话,大家都能互相理解和尊重!
根据我的群友说,我们这种病是属于遗传病,不是家人没有得病那种,而是他们身上携带了这种病,只不过没有体现出来,没想到我是如此‘幸运’,被这种病所附体!
我对网友们说,我自打幼儿园到大学毕业,也没见过一个和我一样的残疾人,我与你们与众不同,换句话来说,我是‘超人’!
有一件事一直让我很烦,无论我去干什么,身边的陌生人就会和我套近乎,说他的亲戚和我一样,腿脚不方便,当我说出我的病名时,他们瞬间无语,我真不知道他们是怎么想的?
有一个才是身残志坚的伟人说过,你像我们这种残疾人不成功时,有人会嘲笑我们,甚至有人会故意刁难我们,我们拿他们一点办法都没有,谁让我们身体不如别人呢!
即使我们成功了,我们也不要想着怎样去报复曾经看不起和刁难我们的人,我们应该感谢他,是他把我们给逼成功的!
最后,我在这里再次强烈呼吁大家,以后在路上看到残障人士,不要嘲笑他们受伤的心灵,伸出援助之手,帮助他们,因为好人终有好报!