远方好远

那一天正午，烈日当空，虽已是秋天，但还是夏天般光景，几只叽叽喳喳的小鸟叫得人心烦意乱，空气中散发着不安的气息。

不好的事情终究还是发生了，阿东去了好远的远方。

阿东的状态非常不好，他知道自己随时会离开。虽是意料之中，但当这一刻来临的时候，还是如此地让人难以接受。

阿东那么风趣幽默，他用快乐的情绪感染着身边的人（和他一样生活在”渐冻症”漩涡里的人）。尽管他每天都挣扎在生死边缘，忙着自救，忙着活下去。

凌晨两点，漆黑的夜空中繁星闪烁，漆黑的居民楼里只有一个窗户还灯火通明。七十多岁的老母亲，从睡梦中惊醒，看了看身旁的阿东，一切正常才放了心。这时母亲又想起阿东呼吸机水盒里的水有两天没换了，她连忙拖著疲倦的身体走到呼吸机面前换水，迷迷糊糊中换了水却忘了开机，儿子已经嘴巴发紫，意识出现模糊，还好血氧检测仪发出的警报声惊醒了迷糊中的老母亲，这才算把阿东从鬼门关中拉了回来。

母亲眼里噙满了泪水，心疼又愧疚地望着阿东，嘴里不停地说：”我真的是老糊涂了。”

刚从死神手里逃命回来阿东看到母亲这般，心里的恐惧完全消失了，取而代之的是对母亲深深的怜惜，可他想亲口对母亲说几句安慰的话都做不到。最后他用眼控仪（一种用眼睛操控电脑的仪器）打下”妈，我没的事”然后用语音朗读出来。

阿东是一位晚期的渐冻症患者，卧床、呼吸机不能脱机、失语借助眼控仪在电脑上打字交流。翻身、拍背、打饭，使用咳痰机、吸痰器、呼吸机，这些都是老母亲照顾阿东的日常，他的房间可以说就是一个ICU。一次不慎的呼吸机管路脱落，一口出不来的痰液，这些随时都可能让阿东一命归西。

阿东病了十年，母亲便照顾了他十年。阿东的病情越来越严重，护理的难度也越来越大，母亲的年龄也越来越大，精力也越來越不够用了。试图请过多次保姆，但都没有能一直做下去，保姆都嫌这个病太全面了，不能动就不能动吧，还不能吃，还不能说，再一看戴着呼吸机，就更没几个人敢做，其实呼吸机只是辅助呼吸并没有那么可怕，这于渐冻人而言是活命必不可少的设备，只是不了解此病的人会以为那是临终关怀的仪器。

岌岌可危的生命，度日如年的生活，也只有母亲可能是最后的坚守者。

今年五一阿东为了圆母亲的回乡梦，坐着120车和母亲从深圳回到了四川老家。圆了母亲的回乡梦，可阿东的生存现状却变得更加的艰难。

回四川后，母亲一人照顾阿东实在是不可承受之重，找到一个保姆是当务之急，可保姆那有那么好找，来来回回能留下来的还是没有。七十多岁的母亲，由于照顾阿东长期休息不好，身体也出现了状况，高血压、水肿等，为了能让母亲多休息一下，阿东长期一个姿势坚持了又坚持，从疼痛到麻木到后来几乎失去了知觉。那一夜他一个姿势几乎坚持了一晚，也不忍心喊醒母亲替他翻身。阿东身上的褥疮好好坏坏，他的痰源源不断，后期他的睡眠也出现了严重的问题，每晚很难睡上两三小时，每天疼痛、痰堵、排泻、口水呛咳等等各种各样的问题刁难着他，他除了想办法让自己活着还要担忧母亲的身体状况。阿东默默忍受病痛折磨，尽量不麻烦母亲，他每次都会忍到极限！

一定要保住母亲，这是阿东最后的心愿。

生活如此艰难，阿东却还想着如何找点乐趣，也想着如何帮母亲找点乐趣。终于找到了一个可以替换母亲四个小时的钟点工，阿东便用微信联系了麻将馆的老板给母亲预订了搓麻的位置，看到老板发来的母亲搓麻将的视频，阿东的心里笑出了声，母亲的欢喜便是阿东最大的欢喜。

阿东虽然身体被禁锢了，可他用他唯一能动的眼睛（眼控仪操作电脑）在这个世界闹腾着，他在网络世界里努力做到病有所为。

阿东有公众号，里面记录了很多病友的故事，还有他许多的抗冻护理经验分享，这些护理知识于病友们而言都是非常有用的干货，还有一些幽默风趣的商品软文。他同时还经营着一家名为”胡老板杂货铺”微店，公众号办得游刃有余，微店也经营得风生水起，只要是在他身体状况稍微好那么一点点的状况下，他都会用尽他的”眼力”散发生命全部的光与热。

面对举步维艰的日子阿东从不抱怨，还一心向往美好的生活。即使在他生命的最后阶段，最难最难的时候他想的都是怎么想办法活着。生死早已被他置之度外，而有趣的活着才是他的唯一目标。

就在阿东离世的前两天，他的公众号还发文说准备努力出书，没想到两天后他就被病魔带去了远方。远方好远，远到我们再也见不到他的出现。但他抗击病魔的精神，热爱生活的态度会留在我们心中，激励、陪伴着我们一路前行。

听说，阿东把公众号留给了闺女，听到这个消息的那一刻，我笑出了声，那是阿东走后我第一次笑出声。